Imelda ontvluchtte het seksuele geweld van de drugskartels op het platteland van de deelstaat Puebla, op zo’n twee uur rijden van Mexico-Stad, en arriveerde in 2013 in New York. Ze had geen zorgverzekering, sprak amper Engels en ging als ongedocumenteerde immigrante situaties uit de weg waarin ze haar identiteit moest prijsgeven. Ook nu vraagt ze ons om haar achternaam niet te vermelden, uit vrees voor uitzetting.
Dus was Imelda ook niet van plan om naar het ziekenhuis te gaan toen ze in maart 2020 steeds meer last van koorts en vermoeidheid kreeg terwijl de metropool uitgroeide tot het epicentrum van de coronapandemie in de VS. ‘Toen de symptomen begonnen, wilde ik naar het ziekenhuis,’ vertelt ze, maar haar angst voor uitzetting won het van haar behoefte om behandeld te worden.
Sinds ze in de VS was gearriveerd, had Imelda slechts éénmaal een ziekenhuis bezocht, voor de geboorte van haar tweede dochter. Maar naast de zorgen over haar illegale status was ze ook bang om medische rekeningen te krijgen die ze niet kon betalen van het inkomen dat ze als schoonmaakster verdiende. Het uitstellen of helemaal afblazen van een behandeling voor COVID-19 was een keuze die Imelda en veel andere ongedocumenteerde immigranten maakten vanwege de unieke problemen op het gebied van de zorg waarmee ze in de VS worden geconfronteerd – problemen die de ongelijkheid in de VS duidelijk maken, en met landelijke gevolgen.
De VS telt méér immigranten dan enig ander land in de wereld: volgens de laatste schatting wonen er nu 46,7 miljoen personen die in het buitenland zijn geboren, oftewel zo’n veertien procent van de bevolking. Ongeveer elf miljoen van deze immigranten hebben geen officiële verblijfsvergunning maar vervullen intussen essentieel werk dat andere burgers vaak niet willen doen, als landarbeiders of in de schoonmaak en de zorg. Door dat werk betalen ze elk jaar vele miljarden dollars aan belastingen.
Volgens een rapport dat in december 2020 door de ngo FWD.us werd gepubliceerd, voerde 69 procent van de ongedocumenteerde immigranten in de VS met een baan taken uit die gedurende de pandemie als essentieel werden beschouwd. Ook bleek uit het rapport dat deze groep een vijftig procent hogere kans liep om COVID-19 op te lopen dan werknemers die in de VS waren geboren. Dat betekende voor velen dat ze de noodtoestand overleefden terwijl ze in laagbetaalde banen (vaak in de frontlinie van de pandemie) werkten, zonder zorgverzekering; en dat ze niet in aanmerking kwamen voor gratis of gesubsidieerde zorgverzekeringen. Daar kwam nog bij dat veel van deze werknemers niet goed wisten hoe het zorgstelsel precies werkte en bang waren om van bestaande zorgmogelijkheden gebruik te maken.
In 2017 bleek uit een onderzoek dat ongeveer de helft van de ongedocumenteerde immigranten in de VS geen basiszorgverzekering had. Daardoor stelden veel van deze immigranten noodzakelijke behandelingen uit, wat zou kunnen leiden tot latere complicaties of een voortgeschreden ziektebeeld en een grotere afhankelijkheid van de spoedeisende hulp. ‘Als ze die behandelingen niet kunnen betalen, dan gaat het geld naar onbetaalde zorgkosten, waardoor de schulden van het zorgstelsel worden vergroot,’ zegt Drishti Pillai, directrice zorgbeleid voor immigranten van de Kaiser Family Foundation, een ngo die zich richt op zorgkwesties in de VS.
Voor mensen als Imelda, die een soort schaduwbestaan leiden, maakte de coronapandemie nog eens duidelijk hoe ongelijk de toegang tot medische zorg in de VS is. Ook nu nog lijden ongedocumenteerde immigranten onder de gevolgen daarvan en krijgen vaak nauwelijks hulp.
Te weinig zorg, te laat
Naast problemen met medische kosten en de toegang tot verzekeringen heeft de groeiende immigrantenbevolking van de VS weinig vertrouwen in het Amerikaanse zorgstelsel. Dat wantrouwen komt deels voort uit de discriminatie die immigranten op basis van hun uiterlijk, hun land van herkomst of hun gebrekkige beheersing van het Engels ervaren. ‘Het is erg moeilijk,’ zegt Imelda.
Ook worden ongedocumenteerde immigranten vaak afgeschrikt om op tijd medische hulp te zoeken door de retoriek tegen immigranten. In het Elmhurst Hospital Center in New York, dat vooral medische zorg verleent aan immigrantengroepen met lage inkomens in New York, ‘zien we het aantal patiënten dalen wanneer er landelijk over immigratie wordt gediscussieerd, over de vraag of immigratie goed of slecht is voor het land,’ zegt Stuart Kessler, arts op de spoedeisende hulp van het ziekenhuis.
In Houston merkten onderzoekers dat de latina’s onder de immigranten na juli 2015 hun eerste prenatale onderzoek uitstelden en dat het aantal afspraken gedurende hun zwangerschap in het algemeen afnam; dat gebeurde nadat de retoriek over de uitzetting van illegale immigranten in de aanloop naar de presidentsverkiezingen van 2016 een hoogtepunt bereikte.
De angst om in een tijd van groeiende sentimenten tegen immigranten gebruik te maken van de gezondheidszorg bleef ook gedurende 2020 bestaan, toen de coronapandemie toesloeg en de bestaande barrières tussen het zorgstelsel en deze achtergestelde groep nog hoger werden.
‘We hebben ons gewoon niet gerealiseerd dat het zorgstelsel zó gespleten was en dat mensen gemakkelijk tussen de wal en het schip konden vallen omdat de kloof zo groot was,’ zegt Jairo Gúzman, voorzitter van de Mexican Coalition, een mensenrechtengroep ten behoeve van kinderen en gezinnen in New York.
Dat gold in maart 2020 ook voor Imelda. Zonder iemand om te kunnen raadplegen en zonder plek waar ze zich kon isoleren, doorstond ze haar COVID-19-achtige symptomen gedurende een week in de driekamerflat die ze met zeven anderen deelde, onder wie haar man en twee kinderen. Toen ze het steeds benauwder kreeg, werd een bezoek aan het ziekenhuis een urgente noodzaak.
Op de overvolle spoedeisende hulp wachtte ze zenuwachtig op een online-tolk, zodat ze met het medisch personeel kon praten en kon uitvinden of ze COVID-19 had. ‘Ik kreeg niet meer dan vijf minuten,’ zegt ze, wat voor haar niet genoeg was om haar symptomen te beschrijven en tegelijkertijd de opmerkingen en instructies van de arts op te schrijven.
Het medische team nam bij Imelda geen COVID-19-test af, omdat haar longfoto’s geen onregelmatigheden vertoonden. In plaats daarvan kreeg ze van een verpleegster paracetamol tegen de koorts. Na een paar uur werd Imelda ontslagen, met de verzekering dat ze gebeld zou worden om haar toestand te controleren en dat ze terug kon komen als haar symptomen verergerden.
Maar er belde niemand en de gezondheid van Imelda ging zienderogen achteruit. In de volgende vier weken had ze steeds meer moeite met ademhalen en was ze dodelijk vermoeid. ‘Telkens als ik een stukje had gelopen, snakte ik naar adem. Op sommige dagen kon ik niet eens opstaan,’ zegt ze. ‘Ik dacht dat het met me was gedaan.’
Omdat ze voor haar eerste bezoek aan de spoedeisende hulp een rekening van vierhonderd dollar had gekregen, ging ze niet nogmaals naar het ziekenhuis. (Het ziekenhuis halveerde die rekening later, omdat ze haar werk als schoonmaakster was kwijtgeraakt.)
Toen we in mei 2022 met Imelda over deze ervaringen spraken, deed de herinnering eraan haar weer huilen. Ze beseft dat de gevolgen van het uitstellen van zorg dodelijk kunnen zijn en ze kent ook anderen die met symptomen blijven rondlopen en niet naar de dokter gaan.
Een leven in de schaduw
Tot op heden zijn de werkelijke gevolgen van de pandemie op ongedocumenteerde immigranten, vooral in die eerste chaotische maanden, verre van duidelijk.
Een van de patiënten van therapeute Susan Rodriguez in New York, een 88-jarige Ecuadoriaanse vrouw, verloor haar zoon aan COVID-19, mogelijk omdat ze te lang hebben gewacht om naar het ziekenhuis te gaan. Beiden waren niet-gedocumenteerde immigranten zonder zorgverzekering en besloten de symptomen thuis te behandelen. Uiteindelijk konden ze niet anders dan 112 bellen. Maar de medische hulp kwam te laat. De man overleed twee dagen later, met achterlating van een moeder die niet wist hoe het nu verder moest.
‘Ze was haar hele leven nog nooit naar een therapeut geweest,’ vertelt Rodriguez, sociaal werkster in ziekenhuizen en gediplomeerd therapeute. ‘Ze kwam bij mij met enorme schuldgevoelens’ en verweet zichzelf dat ze niet wist dat de kosten voor een noodopname voor haar zoon waarschijnlijk door Medicaid zouden zijn vergoed.
‘We hoorden bijna elke dag van gevallen waarin mensen thuis waren gebleven of een behandeling van COVID-19 hadden uitgesteld,’ zegt Don Garcia, medisch directeur van de Clínica Romero, een zorgcentrum voor de latino-gemeenschap en andere immigranten in Los Angeles. Sommige van deze mensen overleefden het ternauwernood.
Dat gold ook voor Antonio, die ons vroeg zijn volledig naam niet te vermelden omdat hij geen verblijfsvergunning heeft. Hij arriveerde in 2019 vanuit Mexico in Oxnard, een stad binnen de agglomeratie Los Angeles. Omdat hij zijn persoonlijke gegevens absoluut niet wilde prijsgeven, bleef de 40-jarige restaurantmedewerker onverzekerd en ongevaccineerd. In december, tijdens de golf van Omikron-besmettingen, werd hij ziek, waarna zijn toestand snel verslechterde.
‘Na vijf dagen was ik zó wanhopig dat ik naar het ziekenhuis wilde,’ vertelt hij. Maar vanwege zijn verblijfsstatus zag hij er toch van af. ‘Drie dagen lang was ik helemaal van de wereld, bijna bewusteloos. Ik had geen idee of ik nog leefde,’ zegt hij geëmotioneerd. Hij schuift heen en weer op zijn stoel en pakt een zakdoekje om zijn tranen weg te vegen.
Antonio verontschuldigt zich en kijkt om zich heen in een zaaltje van het kantoor van de ngo Mixteco Indigena Community Organization Project in Oxnard. Na een korte pauze vertelt Antonio hoe hij zijn baas smeekte om hem weer aan te nemen nadat hij 22 dagen niet op z’n werk was verschenen. Hij liep achter met de huur en had een gezin te onderhouden. ‘Ik denk dat het in dit land heel veel uitmaakt of je als immigrant COVID krijgt of als niet-immigrant,’ zegt hij.
Mensen die medische hulp zochten, stuitten soms op discriminatie (in de vorm van onaangename commentaren over het feit dat ze geen Engels spraken) of hadden het idee dat ze niet serieus werden genomen.
‘Mensen in de zorg hebben soms last van vooroordelen,’ zegt Mireya Vilar-Compte, een professor in de volksgezondheid aan de State University in New Jersey die is gespecialiseerd in de ongelijkheid van het zorgstelsel. Een van de oplossingen is volgens haar om meer artsen, verplegers en andere medewerkers met uiteenlopende etnische achtergronden te werk te stellen.
Leven met ‘long COVID’
Bijna twee jaar na het begin van de pandemie hebben veel ongedocumenteerde immigranten nog altijd het gevoel dat er maar weinig plekken zijn waar ze hulp kunnen zoeken voor de behandeling van de gevolgen die de ziekte op langere termijn heeft en die deze groep extra zwaar hebben getroffen. Met weinig hulp worden sommigen geconfronteerd met symptomen van ‘long COVID’, zoals vermoeidheid, ‘hersenmist’, benauwdheid, moeite met slapen, bezorgdheid en depressie.
In Los Angeles behandelt Ana zichzelf voor de vermoeidheid en pijn die haar al plagen sinds ze in de zomer van 2021 met COVID-19 besmet raakte. Ze gaat niet naar de dokter omdat ze onverzekerd is en geen verblijfsvergunning heeft. De 38-jarige schoonmaakster, die ons vraagt om haar echte naam niet te vermelden omdat ze bang is voor repercussies, gebruikt pijnstillers die ze in het centrum van LA van jonge straatverkopers betrekt.
‘Soms wordt ik depressief en denk ik dat ik deze pillen de rest van m’n leven zal moeten slikken,’ zegt ze. ‘Ik moet snel werken, maar ik word wel moe.’
Sinds haar positieve test voor COVID-19 in maart 2020 en ondanks haar daaropvolgende inenting is Imelda sindsdien tweemaal besmet geraakt, maar gelukkig breidde de stad New York het programma ‘NYC Care’, dat voorziet in gezondheidszorg voor iedereen, in september 2020 ook uit naar haar wijk, Queens. Het programma wordt door de stad zelf bekostigd en garandeert medische hulpverlening tegen lage of geen kosten voor alle New Yorkers die niet in aanmerking komen voor een zorgverzekering of die niet kunnen betalen, en dat ongeacht hun verblijfsstatus.
Sindsdien heeft Imelda medische hulp gezocht voor haar hartkloppingen, slaapproblemen, benauwdheid en de depressie die ze na haar ziekte heeft ontwikkeld. Ze heeft MRI-scans en hartfilmpjes laten uitvoeren en ze heeft zich aangemeld voor fysiotherapie en psychotherapie.
Maar op landelijk niveau zijn dit soort programma’s zeldzaam, zegt Pillai. Momenteel hebben zeven staten en het District of Columbia een of andere vorm van algehele ziektekostenverzekering voor sommige of alle leeftijdsgroepen van ongedocumenteerde immigranten, maar volgens haar zou zo’n dekking nationaal moeten gelden. Als personen toegang hebben tot basiszorg en preventieve zorg, zijn ze minder afhankelijk van de spoedeisende hulp, die zeer kostbaar is. ‘Economisch gezien is het op de lange termijn geen geweldig idee om sommige groepen de toegang tot zorgverzekeringen te ontzeggen waaraan velen van hen toch al bijdragen,’ zegt Pillai.
Maar de uitbreiding van zo’n zorgstelsel zou gepaard moeten gaan met het aanpakken van de bestaande vooroordelen en discriminatie binnen het zorgstelsel. Hoewel Imelda inmiddels verzekerd is, zegt ze ‘dat ik het gevoel heb dat ze mij niet zien als een Amerikaan.’ Vooral op het gebied van de zorg zou ze willen ‘dat iedereen op dezelfde manier behandeld zou worden.’
Dit artikel kwam mede tot stand met steun van het Impact Fund for Reporting on Health Equity and Health Systems voor 2022 van het USC Annenberg Center for Health Journalism, onderdeel van de University of Southern California in Los Angeles. Blanca Ruiz Martinez en Myriam Vidal Valero hielpen als tolken bij de vertaling van en naar het Spaans.
