Toen ze 16 was, waren de menstruaties van Karin Gaudet-Asmus zo pijnlijk dat ze elke maand schooldagen miste. Rond haar twintigste kwamen daar ook symptomen bij als misselijkheid, overgeven, een opgeblazen gevoel, diarree en extreme vermoeidheid.

Artsen weten haar klachten aan allergieën, prikkelbare darmsyndroom en polycysteus ovariumsyndroom, en schreven medicijnen voor die niet hielpen. Als dertiger had ze moeite met zwanger worden en kreeg ze twee miskramen. Pas toen ze als 37-jarige haar galblaas moest laten verwijderen vanwege een ontsteking, kreeg ze de juist diagnose: endometriose.

Wat is endometriose?

Zo’n 2 tot 10 procent van de vrouwen heeft endometriose, een aandoening waarbij het baarmoederslijmvlies (het endometrium) niet alleen op de baarmoederwand, maar ook daarbuiten groeit. Denk aan bijvoorbeeld de buikholte, op of in de eierstokken, tussen de baarmoeder en de blaas of in de darmwand. Ook dit weefsel gaat bloeden rond de menstruatie, doordat het reageert op het hormoon oestrogeen – daarom hebben met name mensen in de vruchtbare leeftijd er last van. Vooral rond de menstruatie kunnen deze weefsels (ondraaglijke) pijn veroorzaken – en soms leiden tot onvruchtbaarheid.

Hoewel endometriose veel voorkomt, is er niet veel over bekend. Gemiddeld duurt het zeven tot tien jaar voordat iemand de juiste diagnose krijgt. Volgens wetenschappers is dit langzaam aan het veranderen, dankzij meer onderzoek en een groeiend aantal chirurgen dat gespecialiseerd is in minimaal invasieve gynaecologische chirurgie, beter bekend als MIGS. Hierbij onderzoekt de arts de patiënt met een klein instrument (laparoscoop) via de buikwand, en verwijdert eventueel ongewenst weefsel. Ook in Nederland zijn er chirurgen met deze kwalificatie.

Tijdens de zes uur durende operatie om de vele endometriumlaesies van Gaudet-Asmus te verwijderen, werd weefsel weggesneden uit haar buikwand en rond haar eierstokken, blindedarm, dikke darm en middenrif. Vrijwel onmiddellijk verdwenen haar symptomen. Toch werd haar opluchting afgezwakt door woede over het feit dat de diagnose en de behandeling zo lang op zich lieten wachten. ‘Deze ziekte heeft zoveel van mijn leven afgenomen. Ik had zoveel dingen kunnen doen in plaats van maand na maand in bed te liggen,’ zegt ze.

Verkeerde informatie

Endometriose wordt routinematig verkeerd gediagnosticeerd, zelfs door gynaecologen, zegt Iris Kerin Orbuch, een MIGS-chirurg in Beverly Hills. Een van de redenen is dat de symptomen overlappen met die van andere ziekten. Mensen met endometriose hebben vaak last van pijnlijke en zware menstruaties en pijn tijdens het vrijen, wat bijvoorbeeld ook kan voorkomen bij vleesbomen. Een opgeblazen gevoel, constipatie en vermoeidheid kunnen komen door het prikkelbare darmsyndroom.

Ze wijst ook op de houding van artsen die pijnlijke menstruatie als normaal afdoen. Ze beschouwen endometriose vaak niet als een mogelijke diagnose, omdat ze aannemen dat de patiënt overdrijft. ‘De vrouwen krijgen te horen dat er niets mis is met hen’, zegt Kerin Orbuch, ook al wijzen hun symptomen op endometriose.

Behandeling voor endometriose

Na een correcte diagnose proberen artsen vaak de oestrogeenspiegels te verlagen, voornamelijk door anticonceptiepillen voor te schrijven. Bij milde gevallen kan dit voldoende zijn om de pijn te verminderen, zegt Donnellan.

Als hormoontherapie niet werkt, raden artsen vaak alblatie aan, een behandeling waarbij laesies worden verbrand met een laser of warmteapparaat. Desondanks groeit het weefsel daarna vaak terug, zegt Megan Wasson, de MIGS-opgeleide chirurg van Gaudet-Asmus. ‘Endometriose is bijna als onkruid. Als je alleen de bladeren verbrandt, blijft de wortel achter en komt het terug.’

Daarom beschouwt Wasson excisie, een operatie waarbij alle sporen van de ziekte worden verwijderd, als de gouden standaard – vooral wanneer de ziekte vergevorderd is of zich vasthecht aan andere organen.

Niet altijd succesvol

Zelfs als iemand de best beschikbare behandeling krijgt, is de operatie niet altijd succesvol. Veel mensen ervaren zoals Gaudet-Asmus een enorme verbetering na een ingreep, maar anderen moeten herhaaldelijk onder het mes.

Ook hebben veel mensen na een excisie uitgebreide fysiotherapie of andere behandelingen nodig om de jaren tegen te gaan waarin weefsel vastgroeide aan organen en de bekkenbodem en deze vervormde. Het belangrijkste voor mensen met endometriose is om met een deskundige te praten voor het beste behandeladvies, zegt Donnellan. ‘Het is nooit verkeerd een MIGS-chirurg te zoeken, zelfs als je uiteindelijk geen operatie nodig hebt.’