Bewoners in langdurige zorg lijden extra zwaar onder COVID-19

Toen Kevin McCauley’s kamergenoot vorig jaar kort vóór Thanksgiving aan COVID-19 overleed, verloor McCauley iemand die hij als een broer beschouwde. Omdat zijn zuster 2400 kilometer van het Albuquerque Heights Healthcare and Rehabilitation Center vandaan woonde, moest hij een beroep doen op vrienden als Michael Lazarin voor het vieren van vakantiedagen, het eten van pizza en het voeren van gesprekken. Dan trokken ze het gordijn tussen hun bedden open en konden elkaar vanuit hun rolstoel aankijken terwijl ze herinneringen ophaalden aan hun tijd als monteur bij Lincoln Mercury en Ford, aan de liefdes van hun leven en aan het verlies van hun ouders.

“We wisten meer over elkaars familie dan wie dan ook,” zegt McCauley (58).

Hoewel ze het nieuws over de pandemie op hun eigen televisies volgden, dachten McCauley en Lazarin dat het virus hen niet zou treffen, want hun verpleeghuis voor langdurige zorg had een strikt quarantainebeleid. Tijdens uitbraken moesten ze soms wel twee weken achtereen op hun kamer blijven.

Kevin McCauley (58) onderzoekt een van de modelvliegtuigjes waaraan hij in het verzorgingshuis werkt. “Je houdt veel binnen en laat aan de buitenkant weinig zien,” zegt McCauley, die zijn kamergenoot Michael Lazarin aan COVID-19 verloor. McCauley woont nu twee jaar op de afdeling voor langdurige zorg van de instelling. “Je voelt je veilig hier, maar dan wordt dat gevoel van bescherming verbrijzeld en merk je dat zoiets als veiligheid niet bestaat,” zegt hij over het coronavirus.

“Ze sloten die deur gedurende 24 uur en dan mocht je niet naar buiten. Dat is erger dan een gevangenis,” zegt McCauley. “Maar ze moesten het nu eenmaal doen.”

Volgens gegevens van de zorgautoriteiten in de staat New Mexico raakten 55 bewoners van deze zorginstelling besmet, van wie er acht overleden.

Sinds het overlijden van Lazarin gaat McCauley met zijn verdriet – en een gereedschapskist vol sigaretten – naar de buitenveranda, waar de leden van de ‘rokersclub’ elkaar meerdere keren per dag treffen. Samen halen ze herinneringen op en beklagen ze hun isolement, hun angsten, het verlies van de eenvoudige geneugten van het leven en de dood van dierbaren.

Het verlies van een partner

Onder degenen die aan de bijeenkomsten op de buitenveranda deelnemen, behoort ook Ronda Crew Dunham (54), die op 10 mei 2020 haar man aan COVID-19 kwijtraakte. Hij overleed in een veteranenziekenhuis nadat hij het virus in een ander verpleeghuis had opgelopen. Crew Dunham was in 2019 naar Albuquerque Heights overgebracht om te proberen haar toevallen onder controle te krijgen. Ze dacht destijds dat dat tijdelijk was. De zoon van haar man was niet in staat om voor zijn vader te zorgen en bracht hem onder in een zorgcentrum in de buurt.

Aan de muur van haar kamer zijn persoonlijke bezittingen en foto’s van Ronda Crew Dunham opgehangen. Haar man Frank Durham overleed op 10 mei 2020 nadat hij in een andere instelling voor langdurige zorg met COVID-19 besmet was geraakt. “Ik heb nog niet eens gehuild,” zegt zij. “Ik ben bang dat als ik daarmee begin, ik niet meer ophoud.”

Dunham (54) kust de speelgoedbeer die ze van wijlen haar man Frank heeft gekregen. Dunham reikt nog vaak naar de telefoon om urenlang met Frank te bellen, zoals ze dat altijd deden. “Ik zal er nooit overheen komen. In mijn hoofd ben ik nog altijd getrouwd,” zegt zij.

Tweemaal per week werd Frank voor een bezoek aan zijn vrouw naar Albuquerque Heights gebracht. “We spraken samen af dat we elkaar niet alleen zouden laten sterven,” zegt ze over haar man. “Maar niemand was voorbereid op COVID-19.”

Crew Dunham heeft nog niet kunnen huilen om het verlies van haar man. Meerdere keren per dag reikt ze nog naar de telefoon en wil ze weer urenlang met Frank bellen, zoals ze dat altijd deden. “Je zou denken dat je na twintig jaar niets meer hebt om over te praten,” zegt ze. “Maar dat is niet zo.”

Volgens M. Katherine Shear, directrice van het Center for Complicated Grief aan de Columbia University in New York, lopen mensen die door toedoen van COVID-19 dierbaren zijn kwijtgeraakt en ook degenen die tijdens de pandemie de dood van dichtbij hebben meegemaakt, door het ontbreken van traditionele rituelen van afscheid het risico op een zogenaamd ‘velengd rouwproces’.

“De omstandigheden waaronder iemand komt te overlijden spelen altijd een rol,” zegt zij. “Het verlies van een dierbare is een van de meest ingrijpende emoties die we kunnen ervaren.”

Crew Dunham denkt nog vaak na over de omstandigheden rond de dood van haar man. Als ze bij haar 72-jarige echtgenoot had kunnen zijn toen hij ziek was, had ze hem er misschien van kunnen overtuigen om de ‘niet reanimeren’-aanwijzing op zijn levenstestament ongedaan te maken. Kort nadat hij in het veteranenziekenhuis was opgenomen, hoorde ze dat haar man positief op het coronavirus was getest. Tegen de tijd dat ze een videogesprek met hem had, zat hij al zwaar onder de medicijnen en was niet helder meer. Hij overleed twee dagen later.

Na het overlijden van haar man heeft Crew Dunham zich aangesloten bij de ‘rokersclub’ op de veranda. “Daar voel ik me veilig,” zegt ze over de groep. “We zijn familie van elkaar.”

In zijn kamer in het verpleeghuis voor langdurige zorg vult John Olinger, een 95-jarige veteraan uit Tweede Wereldoorlog, zijn waterfles bij. “Ik heb niet de vrijheid om naar buiten te gaan,” zegt hij. “Soms kan ik moeilijk ademhalen – ik denk dat het de spanning is.” Hij voelde zich eenzaam, totdat hij de medebewoners van de ‘rokersclub’ op de buitenveranda leerde kennen.

Op het raam van Olingers raam staan de woorden ‘Hi dad I love you!!’ geschreven.

Ondersteunende omgeving

John Olinger, een 95-jarige veteraan uit de Tweede Wereldoorlog, was bang dat hij door het zorgpersoneel zou worden besmet en noemt de buitenveranda een soort toevluchtsoord. “Die groep in de buitenlucht is een enorme steun,” zegt hij. “Ik hoop niet dat er iets gebeurt waardoor het wordt opgeheven.”

Familieleden mogen het zorgcentrum zelf nog niet in. In overeenstemming met richtlijnen van de staat en uit Washington mag iedere bewoner één keer per maand gedurende een uur op de buitenveranda van de afdeling voor langdurige zorg worden bezocht door een familielid. In de afdeling voor bewoners met dementie en Alzheimer kunnen familieleden een half uur per week door het raam en één keer per maand op de buitenveranda met hun dierbaren praten. De afdelingen ouderenzorg en volksgezondheid van de staat New Mexico laten het aan afzonderlijke zorgcentra over om te bepalen hoe vaak familieleden op bezoek kunnen komen. Op 26 april werd één bewoner van de afdeling voor kortetermijnzorg positief op het coronavirus getest, waardoor de bezoeken tijdelijk werden opgeschort, maar daarna zijn ze weer hervat.

Ook activiteiten als bingo, knutselen en maandelijkse verjaardagsvieringen in kleine groepjes zijn weer hervat. Maar bewoners mogen het zorgcentrum nog altijd niet verlaten om met een kennis een kopje koffie te gaan drinken of in de Walmart te gaan winkelen.

“Het is nu al meer dan vierhonderd dagen geleden dat we de parkeerplaats van dichtbij hebben gezien,” zegt McCauley.

Op 7 januari 2021, de eerste dag van de vaccinaties in het Albuquerque Heights Healthcare and Rehabilitation Center, typt Adolph Gonzales, apotheker van CVS Pharmacy, op een computer iets in terwijl Gina Villano, apotheker bij hetzelfde bedrijf, een vaccin van Moderna gereedmaakt. Sonya Davis, assistent-directrice verpleging van het centrum, leidt Carlota Urbina Guzman, een bewoonster van het zorgcentrum, langs de apothekers.

Op de eerste dag van de vaccinaties rijdt Mary Yturralde (96) in haar rolstoel rond in de huiskamer van de dementie-afdeling.

Gina Villano, apotheker van CVS Pharmacy, maakt een Moderna-vaccin klaar om aan Salvador Arvizu, bewoner van de dementie-afdeling, toe te dienen.

Vaccinaties

Momenteel is bijna de helft van de 117 bewoners en de 136 personeelsleden van het zorgcentrum tegen COVID-19 ingeënt.

Toen McCauley op 7 januari zijn eerste dosis van het Moderna-vaccin kreeg toegediend, had hij last van de ‘schuld van de overlevenden’: hij was nu beschermd tegen het virus dat zijn kamergenoot had gedood. Lazarin was tweemaal besmet geraakt, maar McCauley werd nooit positief getest.

“Het was een grote opluchting,” zegt McCauley over de inenting. “Maar je voelt je ook schuldig dat je nog leeft terwijl iemand anders die je goed kent aan hetzelfde virus is overleden.”

In sommige studies is geschat dat de gevolgen van de pandemie op het gebied van de geestelijke volksgezondheid driemaal zo omvangrijk zijn als de directe medische gevolgen, maar volgens experts zijn er in veel staten nog geen richtlijnen opgesteld voor de aanpak van dit probleem bij bewoners van instellingen voor langdurige zorg. Pogingen om mensen te beschermen zouden sommige van de bewoners juist meer hebben geschaad dan gebaat.

“Het opsluiten van bewoners op hun kamer en andere maatregelen die zijn ingevoerd om mensen voor COVID-19 te behoeden, kunnen er heel wel toe hebben geleid dat mensen op uiteenlopende manieren opnieuw zijn getraumatiseerd, met name door dat isolement,” zegt Nancy Kusmaul, een assistent-professor sociaal werk van de University of Maryland die onderzoek doet naar langdurige zorg en traumazorg.

Lorenzo Ponce (61) staat bij het raam in de hal. Ponce belandde acht maanden geleden in de instelling na een ziekenhuisopname. Hij werkte als paardentrainer, maar kon niet terug naar de zadelkamer waarin hij sliep, omdat de benodigde zorg daar ontbrak. Hij brengt zijn tijd in de instelling door met oefeningen doen op zijn kamer, andere bewoners en personeelsleden helpen en bezoekjes aan de ‘rokersclub’ op het binnenterrein.

De 74-jarige Donna Arthur, gepensioneerd verpleegster en geestelijke, staat bij het raam met haar hand op het glas. Toen ze naar een verpleeghuis moest, zochten haar dochter en zus in elke zorginstelling die ze bezochten naar een kamer met een raam. “Het is afschuwelijk om de hele tijd in je kamer opgesloten te zitten,” aldus Arthur. “Omdat ik in de medische wereld werkte, wist ik dat ik ooit op een plek als deze terecht zou komen. Als verpleegster realiseerde ik me al dat de geriatrische patiënten zoveel te vertellen hadden, maar niemand had tijd om naar ze te luisteren.” Bij Arthur hebben zich in de afgelopen maanden de eerste verschijnselen van dementie ontwikkeld.

“Het is waardeloos om de hele tijd op je kamer opgesloten te zitten,” zegt Donna Arthur, ex-verpleegster en christelijk predikante. “Ik ben altijd een mensenmens geweest.” Als ze zich gedeprimeerd voelt, put ze steun uit haar geloof, haar gevoel voor humor en haar lange ervaring als verpleegster in de zorg.

“Telkens wanneer ik me down voel, praat ik met mijn beste vriend, God,” zegt Arthur terwijl ze door haar raam uitkijkt over de Sandia Mountains. “In de verpleging besefte ik dat de leden van de geriatrische groep zóveel hadden te vertellen, maar dat niemand de tijd had om ernaar te luisteren.”

Dementie en COVID-19

Toen Angie Burnside zag hoe haar moeder achter het weefgetouw haar maaksels weer ontrafelde en helemaal opnieuw begon, wist ze dat er iets niet klopte. En op een dag liep Annie weg uit haar huis in Crownpoint, New Mexico, dat in Navajo-gebied ligt, en verdween in de wildernis. Het kostte haar kinderen uren om haar terug te vinden. In april 2019 werd Annie, die alleen Navajo spreekt, in het zorgcentrum Laguna Rainbow geplaatst, een gerenommeerd verzorgingshuis voor ouderen van de Pueblo- en Navajo-indianen. Maar zelfs daar bleef ze weglopen.

Nadat Annie in augustus 2019 op weg naar Mount Taylor was gegaan om haar huis te vinden, kregen haar elf kinderen van zorgmedewerkers van Laguna Rainbow te horen dat ze niet langer “privébewakers” voor hun moeder wilden zijn. Dus werd ze overgeplaatst naar Albuquerque Heights, waar ze de enige Navajo-sprekende bewoner met Alzheimer is.

De 89-jarige Annie Burnside loopt door de hal van de geheugenzorgunit.

Annie duwt met haar looprekje nog vaak tegen een van de vijf gesloten deuren van haar afdeling, in de hoop om te kunnen ontsnappen naar haar eigen woning in Littlewater, New Mexico, waar ze jarenlang op een maïsveldje heeft gewerkt, dierenhuiden heeft gelooid en paarden heeft getemd. Op sommige momenten denkt ze dat haar man, die in 2014 overleed, haar zal komen ophalen en met haar via een berg naar hun andere woning in Crownpoint zal lopen. Met beide handen aan de deur duwt Annie uit alle macht tegen het glas dat haar van de buitenveranda en de parkeerplaats scheidt.

Voordat de pandemie in maart 2020 toesloeg, verkeerden ouderen vaak in rouw als ze in een verpleeghuis voor langdurige zorg werden opgenomen. Sommigen, zoals Annie Burnside, waren hun partner, huis, sociale omgeving, bezittingen en scherpzinnigheid kwijtgeraakt. Anderen hadden hun vrienden, mobiliteit en welvaart verloren.

Kusmaul van de University of Maryland en andere onderzoekers van langdurige zorg noemen dit “onteigeningsrouw”, een verborgen verdriet dat volgens de huidige sociale normen niet wordt erkend.

“Het verlies dat aan de opname vooraf is gegaan, is al enorm,” zegt zij. “En daar moet je dan het verlies bij optellen dat zich in het laatste jaar voordoet.”

In een poging om te voorkomen dat ze langs de Interstate-40 zou gaan lopen, en ruim voordat de beperkingen wegens COVID-19 werden ingevoerd, werd Annie Burnside afgesneden van het leven dat ze 87 jaar lang had gekend. En toen de coronamaatregelen werden ingevoerd, werd het toch al opgesloten gevoel dat door bewoners met dementie en Alzheimer werd ervaren, helemaal overweldigend.

“Het doet pijn,” zegt Annie’s dochter Angie Burnside over het feit dat haar moeder nu van haar kinderen is afgesneden. “Maar ze heeft heel veel zorg nodig.”

Dana Cox huilt als ze haar vader, de 79-jarige Thomas ‘Dan’ Langdon, voor het eerst in dertien maanden weer een knuffel geeft in de binnentuin. “COVID heeft behoorlijk toegeslagen in het verpleeghuis,” vertelt Cox, de oudste dochter van Langdon. In november lag haar vader drie weken op de intensive care nadat hij COVID-19 had opgelopen. “Omdat ze dement zijn, snappen ze niet hoe gevaarlijk het is. Dus houden ze zich ook niet aan de maatregelen,” vertelt ze. In de loop van de tijd begon Langdon te vergeten dat Cox zijn dochter is. “Doordat ik er niet meer iedere week naartoe kon, kreeg hij steeds meer moeite om mij te herkennen,” zegt ze.

Dana Cox merkte tijdens de wekelijkse videogesprekjes met haar vader, Thomas ‘Dan’ Langdon (een Vietnam-veteraan en voormalig rechercheur van politie), dat zijn stemming en helderheid achteruitgingen toen hij haar vroeg waarom hij en andere bewoners mondkapjes moesten dragen.

“Hij wist dat er iets aan de hand was en dat de sfeer was veranderd. Het was niet meer zo rustig als anders,” vertelt Cox. In augustus 2020 begon haar vader steeds vaker te vergeten dat Cox zijn dochter was.

Volgens Barbara Mendez Campos, klinisch sociaal werkster in de Memory Disorder Clinic in Orlando, Florida, is de reactie van Langdon heel typerend. In het afgelopen jaar heeft ze bij haar cliënten met dementie in twaalf verschillende zorgcentra duidelijke veranderingen in stemming en helderheid en een toename van het aantal emotionele crises geconstateerd. “Wat betreft gedrag, neigen veel mensen met geheugenverlies ertoe om de stemming in hun omgeving te weerspiegelen,” zegt Mendez Campos. “Dus zagen we een grote toename van bezorgdheid en depressie. En we zagen veel meer verwarring die met geheugenverlies gepaard gaat.”

Salvador Arvizu (81) zit bij een glazen deur in de gemeenschappelijke woonkamer van de geheugenzorgunit, terwijl verpleeghulp Alejandra Gamboa Duro links op de foto de trui van Barbara Taylor rechttrekt.

Volgens Barbara Mendez Campos, klinisch sociaal werkster in de Memory Disorder Clinic in Orlando, Florida, is de reactie van Langdon heel typerend. In het afgelopen jaar heeft ze bij haar cliënten met dementie in twaalf verschillende zorgcentra duidelijke veranderingen in stemming en helderheid en een toename van het aantal emotionele crises geconstateerd. “Wat betreft gedrag, neigen veel mensen met geheugenverlies ertoe om de stemming in hun omgeving te weerspiegelen,” zegt Mendez Campos. “Dus zagen we een grote toename van bezorgdheid en depressie. En we zagen veel meer verwarring die met geheugenverlies gepaard gaat.”

Bijna iedereen op de dementie- en Alzheimer-afdeling van Albuquerque Heights heeft COVID-19 opgelopen. Het bleek een uitdaging om de bewoners ertoe te brengen altijd een mondkapje te dragen, afstand te houden en op hun kamer te blijven.

De echtgenoot van Annette Arvizu, Salvador Arvizu, behoorde tot de besmette bewoners. Voor Annette was het hartverscheurend om alleen door een raam met haar man te kunnen praten. Op een van haar bezoekjes aan Salvador in de isolatievleugel voor COVID-19-patiënten nam Annette met haar smartphone een close-upfoto van zijn gezicht, in het besef dat het weleens het laatste gesprek kon zijn met de man met wie ze veertig jaar was getrouwd.

“Dat was het moment waarop ik het niet meer zag zitten,” zegt zij.

Arvizu zet de knuffelbeer die zijn vrouw hem gaf voor Valentijnsdag op zijn bed in de geheugenzorgunit. Arvizu, die in 1940 werd geboren in de Mexicaanse stad Chihuahua, kwam in 1970 als toerist naar de Verenigde Staten. Vrienden haalden hem over om in Albuquerque te blijven. Via via ontmoette hij zijn vrouw Annette, met wie hij al 43 jaar getrouwd is. Annette sprak geen Spaans en Salvador sprak geen Engels, maar het lukte ze toch om te communiceren.

De 70-jarige Annette Arvizu huilt in haar auto nadat ze voor het raam een bezoek bracht aan haar man Salvador Arvizu, die op de geheugenzorgunit verblijft. Salvador en Annette dronken de koffie die Annette had meegebracht, samen met Mexicaanse soep die hij at tijdens haar bezoek. “Ik wil bij hem zijn,” vertelt Annette. “Ik heb al heel wat afgehuild, omdat het zo moeilijk is zonder hem.”

Salvador Arvizu, die het grootste deel van zijn leven in de zuivelindustrie werkte, werd in 2019 in een verpleeghuis voor langdurige zorg geplaatst nadat hij Annette op een vrijdagavond na het nuttigen van een drankje had neergestoken. Annette herinnert zich hoe Salvadors geheugen in de afgelopen tien jaar geleidelijk achteruit was gegaan, maar hij was nooit gewelddadig geweest. Annette vreesde voor de veiligheid van haar man en de mensen in zijn omgeving. “Het was een vriendelijke, liefhebbende man, en opeens zat hij in een niemandsland.”

Nadat ze haar man in langdurige zorg had laten plaatsen, bracht Annette elke dag van acht uur ’s ochtends tot twee uur ’s middags met Salvador door, waarbij ze hem hielp met douchen en aankleden, en hem aanspoorde om zijn maaltijden te eten. Daar kwam in maart 2020 abrupt een einde aan toen de pandemie toesloeg.

“Het is niet alleen traumatisch voor de bewoners, maar voor de hele familie,” zegt ze over het afgelopen jaar. “Hij zit daar en plotseling is hij er, na 43 jaar, niet meer.”

Dit artikel werd oorspronkelijk in het Engels gepubliceerd op NationalGeographic.com