Hoewel veel nationale parken in de VS tijdelijk zijn gesloten om de verspreiding van COVID-19 af te remmen, moet één afgelegen nationaal park op Hawaï openblijven. Niet voor eventuele bezoekers maar voor de bewoners van het park zelf.
Het Kalaupapa National Historical Park ligt op een geïsoleerd schiereiland dat door zeshonderd meter hoge rotswanden van de rest van het eiland Molokai wordt afgezonderd. In tegenstelling tot andere historische parken die verhalen uit het verleden vertellen, zegt parkopziener en vertolkster Miki’ala Pescaia dat Kalaupapa nog altijd bezig is met het schrijven van zijn eigen geschiedenis. In Kalaupapa wonen zo’n tien voormalige lepralijders, de enige bewoners die nog over zijn van een populatie van duizenden leprapatiënten die onder de ‘Wet ter voorkoming van de verspreiding van lepra’ op dit schiereiland in quarantaine werden geplaatst.
Tussen het schiereiland en de ‘bovenkant’ van Molokai loopt geen weg; het gebied is te bereiken per vliegtuigje, boot of muilezel (die laatste mogelijkheid is momenteel niet beschikbaar, omdat het ezelspad door een aardverschuiving is beschadigd). Kalaupapa heeft geen brandweer, politie, ziekenhuizen of beademingsapparatuur. Iedereen die medische zorg nodig heeft, wordt naar een naburig eiland overgevlogen. “Als er ’s nachts iets gebeurt, ben je tot de volgende ochtend overgeleverd aan de helpende hand van je buren,” zegt Pescaia. “De helikopterambulance vliegt alleen bij daglicht.”
Met zijn beperkte medische voorzieningen en vergrijsde bevolking – die een verhoogd risico lopen om ziek te worden door COVID-19 – wordt er alles aan gedaan om besmette mensen buiten de deur te houden, en dat terwijl dit afgelegen oord ooit bedoeld was om zieke mensen binnen te houden.
Het aantal toeristen dat de staat Hawaï bezoekt, is volledig ingestort – van gemiddeld ruim 30.000 mensen per dag vóór de pandemie naar zo’n honderd per dag; iedere bezoeker wordt bij aankomst gedurende veertien dagen in quarantaine gehouden. Maar er gaan nog vluchten naar Hawaï en sommige recalcitrante bezoekers negeren de COVID-19-regels en brengen de gezondheid van de plaatselijke bevolking in gevaar. In Kalaupapa nemen ze geen enkel risico. De gezondheidsautoriteiten hebben rondleidingen door het park strikt beperkt en geven niet langer vergunningen voor bezoekers af. Tot nader order is Kalaupapa feitelijk van de buitenwereld afgesloten.
Hardnekkige ziekte
Lepra (soms ook de Ziekte van Hansen genoemd) is een chronische infectieziekte die wordt veroorzaakt door een bacterie. De aandoening kan zich verspreiden na langdurig en nauw contact met een besmet persoon die niet voor de ziekte is behandeld, vooral via in de lucht zwevende druppeltjes uit neus en mond. De ziekte tast het zenuwstelsel, de huid, de ogen en de bovenste luchtwegen aan en kan in onbehandelde staat tot blijvende schade en verminking leiden.
Hoewel lepra tegenwoordig met een cocktail van medicijnen behandeld kan worden, was de ziekte ongeneeslijk toen hij voor het eerst op de Hawaïaanse eilanden opdook. Het stigma dat met de ziekte gepaard ging, heeft een geschiedenis die teruggaat tot het jaar 2000 v. Chr. Zo’n 95 procent van de wereldbevolking is immuun voor de bacterie die lepra veroorzaakt. Maar virussen, bacteriën en ziekten die in vorige eeuwen door mensen van buiten naar de eilandengroep werden meegebracht, hadden een verwoestende uitwerking op de inheemse bevolking van Hawaï, die vóór het contact met de Europeanen honderden jaren lang afgezonderd van de rest van de wereld had geleefd.
Tussen 1865 en 1969 werden zo’n achtduizend Hawaïanen van wie vermoed werd dat ze lepra hadden, in quarantaine geplaatst op het schiereiland Kalaupapa en daar aan hun lot overgelaten. Bijna alle patiënten behoorden tot de inheems-Hawaïaanse bevolking. Velen werden op jonge leeftijd van hun familie gescheiden – het jongste patiëntje op Kalaupapa was nog maar vier jaar oud.
Jarenlang waren er geen goede medische voorzieningen en artsen op het schiereiland aanwezig. De patiënten moesten voor elkaar zorgen en het waren de kama’aina – de inheemse Hawaïanen die al ver vóór de komst van de patiënten op het schiereiland hadden gewoond – die de helpende hand boden.
“Toen de regering steeds meer zieke mensen stuurde maar de bevoorrading niet op peil hield, begonnen de problemen,” zegt Valerie Monson, directeur van Ka ‘Ohana O Kalaupapa, een ngo die op verzoek van de bewoners van Kalaupapa is opgezet om de belangen van gemeenschap te behartigen, een gedenkteken te plaatsen en nakomelingen van de patiënten in contact te brengen met hun voorouders op Kalaupapa.
Nieuwe doelen
In 1949 werd het geneesmiddel voor lepra ook op Hawaï geïntroduceerd, maar het zou nog tot 1969 duren voordat de quarantainewet werd opgeheven – ruim een eeuw nadat hij was afgekondigd – en ex-patiënten het recht kregen om het schiereiland te verlaten. Maar niet iedereen vertrok. “De meesten hadden er het grootste deel van hun leven gewoond,” zegt Monson. “Tegen die tijd was Kalaupapa hun thuis geworden.” Ook waren er ex-patiënten die het contact met familieleden buiten Kalaupapa waren verloren en nergens anders heen konden.
Naarmate de populatie van ex-patiënten op Kalaupapa afnam, begonnen de bewoners zich af te vragen wat er van Kalaupapa zou worden als er niemand meer van deze oorspronkelijke groep over zou zijn. Volgens Pescaia namen de ex-patiënten een “aantal organisaties” onder de loep en “kozen voor de National Park Service (NPS) om hun verhaal te vertellen.”
In 1980 riep de NPS het schiereiland Kalaupapa uit tot National Historical Park. De dienst nam een lease op grondgebied van het Department of Hawaiian Homelands en sloot een overeenkomst met het Department of Land and Natural Resources. Ook het Department of Health bleef betrokken bij het plan en fungeert tot op de dag van vandaag als toezichthouder op de beide staatsdepartementen. Bij het beheer van het park draait het niet alleen om het rentmeesterschap van het grondgebied maar ook om de bescherming van de gemeenschap en het behoud van haar historische en culturele erfgoed.
Een van de taken die Pescaia als parkopziener heeft, is het vertolken van de verhalen die ex-patiënten aan haar toevertrouwen en het creëren van een dieper inzicht in de cultuur, geschiedenis, lessen en natuurlijke hulpbronnen van Kalaupapa. Maar dat is maar een deel van haar werk. “Een van onze [van de NPS] fundamentele taken is zorgdragen voor de veiligheid en het welzijn van de resterende patiëntengemeenschap,” zegt Pescaia. “Dus ook tijdens de coronavirus-maatregelen [toen veel andere parken en bedrijven werden gesloten], wisten we dat we belangrijke diensten voor onze patiënten moesten blijven leveren, gezien de geïsoleerde ligging van deze plek.”
Het stigma doorbreken
Pescaia, de NPS en de gemeenschap moesten ook nadenken over de geestelijke gezondheid van ex-patiënten die zwaar waren getraumatiseerd door de langdurige isolatie, de discriminatie en het stigma die met de ziekte gepaard gingen.
“Vroeger mocht je lepralijders niet aanraken,” legt Pescaia uit. “Er was een ontsmettingsgebouwtje, waar alles met gas werd gedesinfecteerd: hun post, hun kleren… Alles was gescheiden: aparte toiletten voor patiënten en voor na kokua (hulpverleners). Er waren hekken die dwars door het midden van de grote tafels in de langhuizen liepen. Je kon met de patiënten praten, maar ze niet aanraken.”
Ook nadat ze waren genezen en de wet was ingetrokken, hadden ex-lepralijders te maken met discriminatie. Ze werden door sommige mensen als ‘anders’ gezien, als mensen die je beter niet kon aanraken, en veel mensen wisten niet of het wel veilig was om met ze om te gaan. Na tientallen jaren van afzondering, werd fysieke aanraking een belangrijk onderdeel van hun geestelijke genezingsproces. Volgens Pescaia zijn dagelijkse omhelzingen en begroetingen een bron van welzijn. “Wanneer ze hun hand uitsteken, aarzelen we geen moment. Het gaat om vertrouwen en om aloha.”
Nieuwe uitdagingen
Maar nu ex-patiënten het risico lopen om via fysieke aanrakingen het coronavirus op te lopen, zijn Pescaia en de gemeenschap gestopt met het gebruikelijke handen schudden en de omhelzingen. De beperkingen van de fysieke omgang zijn van groot belang om de verspreiding van COVID-19 in te dammen, maar de nieuwe maatregelen roepen pijnlijke herinneringen op. “De ex-patiënten vertellen me over hoe het destijds was, over de discriminatie die ze in het leven hebben meegemaakt,” zegt Pescaia. “Het is enorm indrukwekkend om in hun aanwezigheid te zijn en hun verhalen te horen.”
Pescaia en andere medewerkers van de NPS nemen die verhalen ter harte. De veiligheid staat nu voorop en op Kalaupapa betekent dat ook psychologisch welzijn. “Bij elke beleidsverandering moeten we afwegingen maken over de fysieke en emotionele veiligheid van de ex-patiënten,” zegt zij. Door jaren van ontberingen, strikte regels en extreme afzondering voordat de quarantainewet werd herroepen, zijn de ex-lepralijders niet blij met een terugkeer naar een levenswijze van beperkingen. De NPS doet er dan ook alles aan om rekening te houden met hun ervaringen en ze tegelijkertijd tegen het virus te beschermen.
Pescaia denkt dat mensen overal ter wereld de bewoners van Kalaupapa kunnen eren en beschermen door iets van hun weerbaarheid in tijden van ontbering te weerspiegelen en in hun dagelijks levenalohate tonen. Haar aanbeveling: help iemand die dat nodig heeft; toon mededogen in plaats van te oordelen, vooral jegens mensen die COVID-19 of een andere ziekte hebben opgelopen; wees je ervan bewust welke uitwerking jouw beslissingen op anderen hebben. “Jouw gedrag kan andere mensen in gevaar brengen,” zegt zij. “We kunnen allemaal wel even wachten. We kunnen een paar weekjes afzien van de gebruikelijke contacten [ten behoeve van de gezondheid en veiligheid van iedereen]. Dat is aloha: rekening houden met iedereen en er samen uitkomen.”
Sunny Fitzgerald schrijft over reizen, duurzaamheid, cultuur en gezondheid. Haar reportages vind je in National Geographic, The Washington Posten op de BBC, CNN en Lonely Planet.
Dit artikel werd oorspronkelijk in het Engels gepubliceerd op NationalGeographic.com
