Fotografie

Hoe het fotograferen van albino’s het leven van dit gezin veranderde

Terwijl Stephanie Sinclair foto’s maakte voor een artikel over albino’s, besloot ze twee albinokinderen uit China te adopteren.Thursday, November 9, 2017

Door Stephanie Sinclair
Stephanie Sinclair en haar man Bryan Hoben met hun onlangs geadopteerde kinderen op ‘Gotcha Day’ (’Hebbesdag’), de dag waarop adoptiekinderen officieel deel gaan uitmaken van hun nieuwe gezin.

Op veel plekken waar ik als National Geographic-fotograaf kom, ben ik die vreemde buitenlander – een bleke, blonde vrouw met achttien kilo aan cameraspullen bij zich. Ik ben zó gewend geraakt aan het feit dat mensen me aanstaren, dat het me niet meer opvalt. Maar in februari van dit jaar, toen mijn man en ik naar China reisden om twee kinderen te adopteren, was het gevoel anders te zijn sterker dan wat ik ooit had meegemaakt.

Forest (7) en Lotus (3) kwamen als albino’s ter wereld en werden kort na de geboorte afgestaan aan weeshuizen van de staat, zoals gebruikelijk in China, waar albinisme wordt gezien als een sociale en economische vloek. De aanblik van deze kinderen met hun huid van porselein en opvallende witte haar is genoeg om mensen op straat stil te doen staan. Terwijl Forest de giraffes in de dierentuin van Guangzhou aangaapt en zijn zus in een wandelwagentje in de buurt dommelt, blijven voorbijgangers stilstaan en richten ze hun camera’s op onze kinderen. We ondervonden dezelfde soort nieuwsgierigheid in parken, winkelcentra en restaurants. De meeste mensen waren verbluft dat ze Mandarijns spraken, omdat ze aannamen dat deze schoonheden onze biologische kinderen waren die we uit de VS hadden meegebracht.

In veel gebieden van de wereld worden baby’s met zelfs de kleinste handicap als een slecht voorteken gezien, als een vloek op het gezin. In sommige gemeenschappen worden albino’s verstoten en niet toegelaten op scholen; ze kunnen geen baan krijgen of een partner vinden; in de meest extreme gevallen worden ze opgejaagd als dieren.

Ik begon meer te weten te komen over albinisme en de gevaren die albino’s lopen toen ik werkte aan een langetermijnonderzoek naar deze conditie, een onderzoek dat uiteindelijk zou leiden tot een project voor National Geographic. Albinisme is een genetische aandoening waarbij de hoeveelheid melanine in de huid, het haar en de ogen is verlaagd; de conditie leidt vaak tot slechtziendheid, maar vooral tot discriminatie en vooroordelen. Mijn man en ik waren al bezig om een kind uit het buitenland te adopteren toen we de hartverwarmende, lieve en getalenteerde kinderen ontmoetten die in een artikel over albino’s voor het juninummer van National Geographic zijn geportretteerd. Bijna instinctief begonnen we gericht naar een albinokindje te zoeken.

bekijk galerij

In april 2016 kwamen we via het adoptiebureau Cradle of Hope in contact met Lotus. In de maand juni zou het in Maryland gevestigde bureau ongeveer twintig kinderen vanuit China naar de VS overbrengen, om bij beoogde adoptieouders te logeren, en wij vroegen de organisatie om als pleeggezin voor een van hen, een zesjarig albinojongetje, te fungeren. Ze stuurden ons een video waarin Forest giechelig een Chinees gedichtje opzegde en we werden meteen verliefd op het kind. Dat we Forest aan het einde van de zomer weer op het vliegtuig naar China moesten zetten, was een van de moeilijkste dingen die Bryan en ik ooit hebben moeten doen. Maar Cradle of Hope verzekerde ons dat de adoptieaanvraag versneld behandeld kon worden, zodat we Lotus en Forest begin van dit jaar in huis konden nemen.

Als mensen deze kinderen zien, nemen ze aan dat ze biologische broer en zus zijn, of zelfs tweelingen. Hoewel ze ook als niet-biologische broer en zus heel wat af kibbelen over wat van de een en wat van de ander is, weten we dat er een dag zal komen dat ze elkaar zullen steunen – als dierbaren die elkaars unieke achtergrond als weesjes van Chinese afkomst, als adoptiekinderen, als kinderen met albinisme, zullen delen.

Zoals veel albino’s zijn ook onze kinderen slechtziend, maar nu de dagelijkse activiteiten routine worden, vergeet je gewoon dat hun gezichtsvermogen is aangetast. We spelen en zwemmen met elkaar, doen veel van de buitendingen die andere gezinnen ook doen, zij het met heel wat meer zonnebrandcrème en een voorraadje zonnehoeden om de huid van onze kids te beschermen. Ze lijken zich zelfs zo goed aan hun slechtziendheid te hebben aangepast dat we soms vergeten dat sommige plekken van de speeltuin voor hen niet zo veilig zijn. Laatst liep Lotus pal tegen een laaghangende rekstok aan, wat haar een flinke buil op het voorhoofd opleverde. Op hun bleke huid komen blauwe plekken ook duidelijker uit. Maar in de meeste opzichten zijn ze hetzelfde als alle andere kinderen van hun leeftijd.

Forest fotografeert zijn officiële adoptieouders. Hij leerde ze de vorige zomer kennen tijdens een bezoek aan de VS. Dat hij weer terug moest naar China zolang het adoptieproces nog liep, was voor ons allemaal zwaar, maar het maakte het weerzien des te specialer.

De grootste obstakels waarop we stuitten, hadden niet zozeer te maken met hun albinisme maar met onze pogingen om ze wat betreft scholing en vriendjes te laten aansluiten op hun leeftijdgenootjes; de meeste kinderen zijn namelijk niet opgegroeid in weeshuizen. Zoals iedere ouder van een gehandicapt kind weet, heb je voor het opeisen van de rechten van jouw kind bij allerlei scholen en instanties bijna evenveel geduld en doorzettingsvermogen nodig als voor de opvoeding zelf.

De overgang van kinderloos stel naar het ouderschap is af en toe overweldigend geweest. Mijn man en ik zeggen vaak tegen elkaar dat we wat dat betreft niet in het diepe zijn gesprongen, maar de ruimte in zijn geschoten. Maar we hebben enorm veel steun van de hechte albinogemeenschap gekregen. Via de National Organization for Albinism and Hypopigmentation (NOAH) hebben we kennisgemaakt met twee naburige gezinnen die albinokinderen van dezelfde leeftijd als onze kids hebben geadopteerd. Door deze connecties leren onze kinderen dat ze niet alleen zijn, ook al heeft maar een op de 17.000 mensen dezelfde genetische aandoening. Het was ongelooflijk hartverwarmend toen we tijdens onze eerste kennismaking met een van die gezinnen merkten hoe leuk hun dochters het vonden om Lotus te ontmoeten. Ze riepen: “Ze heeft wit haar, net als dat van ons!” Toen hun zoontje ‘hallo’ in het Mandarijns tegen Forest zei (‘Ni hao’), gierde hij het uit van het lachen en pakte de hand van het jongetje beet.

Gelukkig weten ze nog niet dat kinderen zoals zij in sommige samenlevingen niet worden geaccepteerd. Ze geloven, terecht, dat ze geweldige mensen zijn. Hoewel een weeshuis geen goede plek is om op te groeien, zijn ze duidelijk opgevoed door liefhebbende (zij het overwerkte) medewerkers en beschermd tegen een wereld die albino’s wreed kan behandelen. Soms wijst Forest zonder enige aansporing plotseling met zijn vingertje naar zijn albasten haar en zegt dan zelfbewust: “Mooi!”

De overstap van onze kinderen naar het Amerikaanse schoolsysteem is soepel verlopen, deels omdat ze een leeftijd hebben waarop kinderen nog open en aardig tegen elkaar zijn. Maar andere ouders en adoptietherapeuten hebben ons ervoor gewaarschuwd dat ze tijdens het opgroeien ook pijnlijke momenten zullen meemaken. Op zulke momenten zal het hebben van vriendjes en van een zus met hetzelfde zeldzame uiterlijk veel uitmaken.

Tijdens een bezoek aan de VS weigerde Forest zijn ballon af te staan en viel ermee in slaap.

Toen het juninummer van National Geographic op de mat viel, tuurde Forest geconcentreerd naar de foto’s en verklaarde bij ieder van de afgebeelde kinderen: “Dat is mijn vriendje!”

Een van de dingen die ik gedurende mijn vele reizen heb geleerd, is dat onze verschillen het waard zijn om gevierd te worden, dat diversiteit een integraal onderdeel is van het complexe weefsel van de samenleving. Bryan en ik hopen dat onze kinderen, van wie we méér houden dan eender wat, nooit te maken zullen krijgen met welke vorm van discriminatie ook, of dat nu vanwege hun albinisme is of vanwege een andere stompzinnige reden. We hopen dat ze al opgroeiend hun eigen aandoening in een positief licht zullen gaan bekijken, als een van de vele trekjes die iemand uniek en bijzonder maken. En we hopen dat als ze ooit de wereld rondreizen (misschien naar Tanzania, Panama of hun thuisland China), ze daar aandacht zullen trekken omdat ze zulke bijzondere mensen zijn, niet omdat ze een bleke huid en wit haar hebben.

Lees meer