Hoe een nieuw gezicht het leven van een jonge vrouw veranderde

Katie Stubblefield verloor haar gezicht toen ze achttien was; op haar 21ste gaven artsen haar een nieuw uiterlijk. Dit is een verhaal over trauma, identiteit, veerkracht, toewijding en medische wonderen.woensdag 15 augustus 2018

Door Joanna Connors
De avond voor de operatie gebaart Katie hoe blij ze is dat ze een nieuw gezicht krijgt ter vervanging van haar moeizaam opgelapte hoofd. Haar vriendin Diana Donnarumma, die ze heeft leren kennen in het Ronald McDonald-huis, en verpleeghulp Karnyia Wade delen mee in de vreugde.
Dit is geen makkelijke reportage om naar te kijken. Toch willen we het verhaal vertellen van een jonge vrouw die een gezichtstransplantatie onderging omdat het de vinger legt op ons menszijn. Ons gezicht toont wie we zijn, weerspiegelt een caleidoscoop van emoties, is onze toegang tot de zintuiglijke wereld. Katie Stubblefield verloor haar gezicht toen ze achttien was; op haar 21ste gaven artsen haar een nieuw uiterlijk. Dit is een verhaal over trauma, identiteit, veerkracht, toewijding en medische wonderen.

Het volledige verhaal van Katie verschijnt in de september editie van National Geographic magazine.

Het gezicht ligt in een roestvrijstalen bakje, met lege ogen en een opengesperde mond die ‘O!’ lijkt te zeggen.

Zestien uur eerder is een medisch team van de Cleveland Clinic voorzichtig begonnen met het verwijderen van het gezicht bij een 31-jarige vrouw die drie dagen daarvoor medisch en juridisch dood was verklaard. Straks gaat het naar een 21-jarige vrouw die al drie jaar op een nieuw gezicht wacht. Maar nu ligt het daar, verweesd en verwonderd.

Artsen, coassistenten en verpleegkundigen kijken gefascineerd naar het gezicht, anderen verdringen zich om het te fotograferen. Het gezicht wordt witter nu het geen bloed meer krijgt. Met elke seconde krijgt het meer weg van een negentiende-eeuws dodenmasker. Dan pakt plastic chirurg Frank Papay het bakje met gehandschoende handen vast en loopt ermee naar de operatiekamer waar Katie Stubblefield ligt. Katie is de jongste Amerikaanse patiënt die een gezichtstransplantatie krijgt. Door haar operatie, de derde in deze kliniek en de veertigste wereldwijd, zal Katie de rest van haar leven onderwerp zijn van onderzoek in een vakgebied dat nog in de kinderschoenen staat.

Als we ons blindstaren op rimpels of andere ongerechtigheden, vergeten we vaak wat een fabelachtig orgaan ons gelaat is. Het is ons herkenbaarste lichaamsdeel, een mysterieus mozaiek van lichaam en geest. Ons gezicht geeft ons een eigen identiteit, laat emoties en bedoelingen zien, voert elementaire levensfuncties uit en laat ons via onze zintuigen de wereld ervaren.

Na zestien uur opereren zijn de artsen in de Cleveland Clinic in Ohio klaar met de verwijdering van het gezicht bij een orgaandonor. In een eerbiedige stilte laten ze de ernst van hun werk tot zich doordringen, terwijl het gezicht tussen twee levens in wordt gefotografeerd. Hierna zullen de artsen nog eens vijftien uur bezig zijn om het gezicht aan te brengen bij Katie Stubblefield.

Gezichten hebben een belangrijke rol gespeeld in onze evolutie tot sociale dieren. Kijk maar eens in de spiegel. Wat ziet u dan? ‘Mezelf ’, zegt u waarschijnlijk.

Ons gezicht is de buitenkant van ons innerlijk zelfgevoel, van wie we zijn en wat onze plek is in de wereld. Hoe we ons gezicht tonen en hoe we naar dat van anderen kijken, is gebonden aan de rituelen en regels van onze cultuur.

In sommige culturen zijn gezichten gesluierd en onzichtbaar; in andere culturen trekken ze juist de aandacht, met tatoeages, piercings en sierlittekens.

Katie Stubblefield in 2013.

In onze huidige wereld is een gezicht vaak een leeg canvas dat kan worden ingevuld met cosmetische chirurgie, botoxinjecties en van YouTube afgekeken make-uptechnieken. Als het de kans krijgt om te verouderen, vertelt het gezicht ons levensverhaal. Via onze voorouders verbinden gezichten ons met het verleden en via onze kinderen met de toekomst.

Ons gezicht fungeert als een pasfoto voor de rest van de wereld. Maar het dient voor anderen ook als een sleutel om ons te leren kennen, om te ontdekken wie er achter die pasfoto schuilgaat.

Wanneer het donorgezicht grotendeels bij Katie is bevestigd, snijden de artsen haar eigen voorhoofd weg langs de gemarkeerde lijn op haar huid. Ze zijn begonnen bij haar hals en werken omhoog met het verbinden van bloedvaten, botweefsel en zenuwen. Het hechtdraad voor de bloedvaten en zenuwen is zo dun als een mensenhaar.
Een coassistent houdt voorzichtig Katies hoofd stil terwijl ze op de intensive care wordt geïnstalleerd na de operatie, die in totaal 31 uur heeft geduurd. Om haar ogen te beschermen, zijn haar oogleden met pleister dichtgeplakt. Na de transplantatie zal Katie nog maanden moeten herstellen en staan haar diverse vervolgingrepen te wachten.

Kijk nog maar eens in de spiegel. En bedenk wat u met dat gezicht allemaal kunt. Mensen zoenen van wie u houdt, in een appel bijten, zingen, zuchten. Versgemaaid gras ruiken. Naar een pasgeboren baby kijken of zijn wangetje tegen uw huid voelen. Behalve om emoties te tonen (of te verbergen) gebruiken we ons gezicht ook om onze woorden te versterken. We glimlachen, grijnzen, knipogen, fronsen tijdens het praten, vaak zonder dat we er zelf erg in hebben.

En probeer u nu eens voor te stellen wat er onder dat wonderbaarlijke gelaat gebeurt. We hebben maar liefst 43 mimische (of gelaats-) spieren om emoties uit te drukken en klanken te vormen. We hebben vier grote spieren aan weerskanten van het gezicht om onze kaken te bewegen en complexe tongspieren om te slikken en te spreken. Verder heeft het gezicht verschillende lagen met bloedvaten, gevoelszenuwen en bewegingszenuwen, kraakbeen, botweefsel en vet. We hebben hersenzenuwen die de bewegingsspieren aansturen en senso- rische informatie doorgeven aan de hersenen zodat we kunnen zien, ruiken, proeven, horen en voelen.

Kijk nog één keer in de spiegel en bedenk dan hoe het zou zijn om dat kwijt te raken.

1 jaar en 1 dag voor Katie’s transplantatie. Katie en haar ouders, Robb en Alesia Stubblefield, profiteren van een zonnige lentedag, in een park in de buurt van de Cleveland Clinic. Met Katie in een rolstoel verkenden de drie het park met zijn bloeiende bomen en zingende vogels. Het uitje vond plaats nadat Katie een maand in het ziekenhuis had doorgebracht.

Katie was net achttien toen ze haar gezicht verloor. Dat gezicht bestaat nu alleen nog op foto’s: een mooie jonge meid met een stralende lach en een vlekkeloze huid, die zo op de cover van een tienerblad zou hebben kunnen staan.

Ondanks die foto’s was Katie niet overtuigd. ‘Ik vond mezelf helemaal niet zo mooi,’ vertrouwt ze me toe wanneer we elkaar een paar maanden kennen. Haar moeder Alesia kijkt daar niet van op. ‘Katie is een perfectionist,’ zegt ze. ‘Ze is een schat voor anderen, maar keihard voor zichzelf.’ Wanneer ik nog eens naar de foto’s kijk, zie ik iets van kwetsbaarheid in haar gezicht, een glimp van de prijs die ze voor die perfectie heeft moeten betalen.

Katie was een onbesuisd kind, vertelt haar oudere zus, Olivia McCay. ‘Ze durfde alles, en je kon de grootste lol met haar hebben.’ Later kreeg ze een scherp gevoel voor humor, net als haar grote broer, Robert. Maar hoe ouder ze werd, hoe hoger ze de lat voor zichzelf legde, zegt Olivia.

In Katies middelbareschooltijd verhuisden de Stubblefields twee keer. Eerst, toen ze in de tweede klas zat, verhuisden ze van Florida naar Kentucky. En nog voor ze daar gewend was, verkaste het gezin naar Oxford in Mississippi. Haar vader, Robb, die als leraar en predikant had gewerkt, ging daar samen met haar moeder lesgeven op een kleine christelijke school. Katie kwam in de vijfde klas en werd verliefd op een klasgenoot. Ze hadden het zelfs over trouwen. ‘Na die verhuizingen moet ze hebben gehunkerd naar stabiliteit en vastigheid’, zegt Olivia.

Het pakte anders uit. Alles ging mis in Katie’s laatste schooljaar. Ze werd twee keer geopereerd wegens chronische buikklachten. Eerst moest haar blinde darm eruit en wegens complicaties is ook haar galblaas verwijderd. Twee maanden later hoorden de Stubblefields van de rector dat hun contract niet zou worden verlengd.

Op 25 maart 2014 vond Katie op de telefoon van haar vriendje per toeval berichtjes aan een ander meisje. Toen ze hem daarop aansprak, maakte hij het uit. Boos en gekwetst ging ze naar het huis van haar broer Robert, waar ze rusteloos begon te appen en te ijsberen. Katie was zo overstuur dat Robert hun moeder belde. Terwijl hij aan de telefoon was, sloot ze zich op in de badkamer, zette de loop van Roberts jachtgeweer tegen de kin en haalde de trekker over. Toen Robert de deur intrapte, vond hij zijn zusje badend in het bloed. ‘Haar hele gezicht was weg.’

1 jaar en 2 dagen voor Katie’s transplantatie. Tijdens een van haar ziekenhuisopnames veegt Alesia Katie’s gezicht schoon na het eten. Katie drinkt uit een kinderbeker omdat ze geen lippen heeft en vloeistoffen zo uit haar mond lopen. Om haar ogen dichter bij elkaar te brengen, wordt de schroefconstructie die aan haar bovenkaakbeen is vastgemaakt elke dag aangedraaid.

De kogel was een gemene dief. Om een idee te krijgen van wat hij Katie heeft ontstolen, legt u uw handen tegen uw gezicht, met de handpalmen naar buiten, uw duimen tegen elkaar aan onder uw kun en de topjes van uw wijsvingers tegen elkaar aan tussen uw wenkbrauwen. 

Die driehoek is het deel van het gezicht dat Katie kwijtraakte: een stuk van haar voorhoofd, haar neus en bijholten, haar mond op de mondhoeken na, en een groot deel van haar onder- en bovenkaak. Ze had nog wel ogen, maar die waren beschadigd en stonden scheef.

Zo arriveerde Katie ruim vijf weken later in de Cleveland Clinic nadat de doktoren in Memphis die Katie’s leven aanvankelijk hadden gered, er niet in geslaagd waren de gapende wond af te dichten met huid van haar buik.

Brian Gastman, de eerste arts in Cleveland die Katie te zien kreeg, vroeg zich af of ze niet alsnog zou bezwijken toen hij haar op de behandeltafel zag liggen. Ze woog nog geen 48 kilo. En als ze het haalde, had ze misschien niet eens genoeg weefsel beschikbaar voor alle reconstructies die nodig zouden zijn. ‘Haar hersenpan lag in feite open,’ zegt hij, ‘met het risico op toevallen, infecties en allerlei andere problemen. We moesten haar eerst in leven zien te houden, gezichtstransplantatie was niet aan de orde.’

6 maanden en 1 dag voor Katie’s transplantatie. Om haar 21e verjaardag te vieren, vertelt haar moeder haar een wens te doen en de kaars uit te blazen. Het gezin ging naar een restaurant, hoewel Katie soms mensen over haar gezicht hoorde fluisteren. Het maakte haar van streek, maar ze deed alsof ze het niet hoorde. Ze wilde hen vertellen: "Ik raakte gewond, maar ik word beter."

In de 27 jaar dat hij meeloopt in de geneeskunde, vertelt Gastman, heeft hij zelden een gezicht gezien dat er zo slecht aan toe was. Behalve de verwondingen aan haar gezicht had ze hersenletsel; door de kracht van het schot hadden de frontale kwab, gezichtszenuw en hypofyse schade opgelopen. De beschadigde hypofyse verstoorde haar hormoonhuishouding en natriumspiegel, wat levensgevaarlijk kan zijn. Daarom vormde Gastman een team van vijftien specialisten in allerlei disciplines, van endocrinologie tot psychiatrie.

De 48-jarige Gastman is gespecialiseerd in kankeraandoeningen aan hoofd, nek, huid en weke delen. Als plastisch chirurg verwijdert hij tumoren en voert hij reconstructieoperaties uit. Robb, Alesia en Katie zelf zeggen vaak dat Gastman van haar houdt alsof ze zijn dochter is. ‘Ik voel me enorm verantwoordelijk voor haar. Dit is mijn doel in het leven. En iemand die nog zo jong is als zij – dat is de grootste uitdaging. Daar doe je het tenslotte allemaal voor.’

‘Katie is erg gesteld op dokter Gastman,’ zegt Alesia, ‘maar vooral met dokter Papay heeft ze een bijzondere band.’ De 64-jarige Papay is hoofd van de afdeling dermatologie en plastische chirurgie van de kliniek. Hij is de joviale tegenhanger van Gastman, een grijzende bon vivant die met zijn jarenlange ervaring de pater familias van het gezichtstransplantatieteam is.

Met zijn specialistenteam voerde Gastman een hele rits ingrepen uit om Katie te stabiliseren en haar gezicht op te lappen. Hij verwijderde en verving het verwoeste botweefsel. Om een neusdoorgang te creëren en de hersenen te beschermen, maakte hij een provisorische neus en bovenlip van een binnenstebuiten gekeerde lap weefsel uit haar dijbeen. Voor de kin en onderlip gebruikte Gastman een deel van haar achillespees. Een nieuwe onderkaak werd gemaakt van titanium en een stuk kuitbot met het vlees er nog aan, waarbij een 3D-model van Olivia’s kaak als voorbeeld diende. Om Katies ogen dichter bij elkaar te krijgen, werd er een schroefconstructie op haar schedel geplaatst die elke dag werd aangedraaid.

Zelf heeft Katie dat gezicht nooit gezien, alleen gevoeld. Dat gezicht noemde ze Shrek.

9 maanden en 21 dagen voor Katie’s transplantatie. Katie krijgt soep als lunch. Met haar beperkte zicht had ze moeite haar mond te vinden. Op deze dag mocht ze geen vast voedsel eten vanwege een recente operatie.

Voor Katie was 2014 een verloren jaar. Van haar zelfmoordpoging en de eerste operaties daarna herinnert ze zich niets. Ze schrok toen haar ouders haar vertelden wat er was gebeurd. ‘Ik voelde me ontzettend schuldig dat ik mijn familie met zo veel ellende had opgezadeld. Dat vond ik echt heel erg.’

Naar Oxford zijn de Stubblefields nooit meer teruggegaan. Robb en Alesia namen hun intrek in het Ronald McDonald-huis bij de kliniek, waar ze een eigen kamer kregen met ingebouwd minikeukentje. Katie kreeg een deel van de kosten vergoed door Medicaid, het ziekenfonds van de Amerikaanse overheid, en de kliniek betaalde haar verpleging uit een subsidiepotje voor onderzoek naar gezichtstransplantaties. Voor hun levensonderhoud waren de Stubblefields aangewezen op de goedgeefsheid van anderen, en Robb pakte allerlei klussen aan, van schilderwerk tot bedrijfsbeveiliging.

Maar hun voornaamste dagtaak was Katie. Vrijwel altijd was een van haar ouders bij haar wanneer ze in het ziekenhuis lag. En anders waren ze wel druk met doktersafspraken, revalidatiesessies en het zoeken naar dingen waaraan ze iets zou kunnen hebben. Acupunctuur. Massages. Een chiropractor. Een personal trainer. Een diëtist. Muziektherapie. Spirituele geneeswijzen.

9 maanden en 22 dagen voor Katie’s transplantatie. In het Tudor Arms hotel in Cleveland zingen Katie en haar vader samen Have I Told You Lately That I Love You terwijl ze een dansje maken. ‘Vroeger trok ik nooit zo veel op met mijn ouders,’ zegt Katie, die ervan overtuigd is dat ze mede dankzij hun goede zorgen nog leeft. ‘Natuurlijk zijn we nog steeds ondersteboven van deze hele toestand,’ zegt Robb. ‘Maar er gebeuren in het leven nu eenmaal dingen waar je een optater van krijgt. Het gaat erom hoe je ermee omgaat.’

Twee jaar na Katie’s eerste verblijf in de Cleveland Clinic ontmoet ik haar en haar ouders in de wachtkamer van de afdeling plastische chirurgie, een grote, lichte ruimte. Patiënten met zwaar verminkte gezichten wachten hier op hun afspraak tussen cliënten die voor een botox-injectie of een faceliftconsult komen.

Katie wordt door haar vader in een rolstoel binnengereden. De onderste helft van haar gezicht gaat schuil achter een doktersmasker, de bovenkant onder een kleurige sjaal. Ze oogt klein en kwetsbaar, maar ze geeft me opgewekt een hand, en eenmaal in gesprek, merk ik dat ze zich volkomen op haar gemak voelt. Misschien omdat ze in de wachtkamer niet uit de toon valt: iederéén is ontevreden met zijn of haar gezicht.

Als ik later bij de familie over de vloer kom in het Big Mac-huis, zoals Robb het noemt, tref ik Katie meestal onder een fleecedeken aan in een ligstoel. Alesia is continu met haar bezig; ze geeft haar medicijnen en water in een kinderbeker, wrijft haar handen en voeten in met een frisse lotion en verwarmt haar pantoffels en oogmaskers voor in de magnetron. Meestal luistert Katie stilletjes naar onze gesprekken; soms komt ze met een rake opmerking en herken ik de grappenmaker uit de verhalen van haar familie.

Op een dag praten we over de religie die zo’n belangrijke rol speelt in hun leven. Wat er met Katie is gebeurd, heeft haar ouders wel even aan het twijfelen gebracht, maar uiteindelijk heeft hun geloof standgehouden.

Op een avond vertelt Alesia hoe onwerkelijk hun situatie nog altijd aandoet. Ze had vroeger nooit over Katie ingezeten. Katie was best gevoelig en soms wat melancholiek, maar haar humor leek een goed tegenwicht. Heeft ze bepaalde signalen gemist? Alesia wordt vaak overmand door schuldgevoelens en verdriet; dan twijfelt ze of ze wel een goede moeder is geweest. Dan klampt ze zich maar vast aan de woorden van Kathy Coffman, een psychiater van de kliniek. Die zei dat Katie’s zelfmoordpoging – Alesia spreekt liever van ‘het ongeluk’ – een impulsieve daad is geweest. Vijf minuten eerder of later zou ze nooit dat geweer hebben gepakt.

‘Het was maar één moment,’ zegt Alesia. ‘Eén moment en ons hele leven stond op z’n kop.’

Bekijk de korte film van Katie op NatGeo.nl/eennieuwgezicht.

Het hele verhaal van Katie verschijnt in de september editie van National Geographic magazine.

Lees meer