Dit verhaal verschijnt in de september editie van National Geographic magazine.
Adrea Schneiders hart ging naar een vrouw van in de zestig, haar lever naar een 66-jarige man. Haar rechterlong kwam terecht bij een vrouw van 51, haar linkerlong bij een vrouw van 62. Haar baarmoeder is gebruikt bij medisch onderzoek naar onvruchtbaarheid.
En haar gezicht ging naar Katie Stubblefield.
Dit artikel gaat over dat gezicht – het geschenk van een overleden vrouw aan de jongste ontvanger van een donorgezicht in de Amerikaanse geschiedenis.
Het is een verhaal over wetenschappelijke doorbraken en over de artsen, verpleegkundigen en chirurgen die zorgden voor een medisch wonder. Het is een verhaal over misschien het meest persoonlijke deel van ons lichaam en over de vraag wat onze identiteit eigenlijk bepaalt. Het is een verhaal over tweede kansen.
Het begint met twee tragedies. De eerste was die van Katie, een tiener die in een impuls een wanhoopsdaad pleegde, waardoor haar leven en dat van haar ouders voor altijd getekend zouden blijven: een zelfmoordpoging met een geweer. Een schot waardoor ze haar neus, mond, kaken, de voorkant van haar gezicht, een deel van haar voorhoofd en ook grotendeels haar gezichtsvermogen verloor.
De tweede tragedie, zo’n drie jaar later, was die van Sandra Bennington: haar 31-jarige kleindochter Adrea stierf aan een overdosis. Adrea had eerder gezegd dat ze orgaandonor wilde zijn – maar het was Sandra die de buitengewone stap nam om het gezicht van haar kleindochter aan Katie te doneren.
‘Adrea had haar gezicht toch niet meer nodig,’ zei Sandra. ‘Als we naar het paradijs gaan, krijgen we een nieuw lichaam (...) Het was moeilijk hoor, maar ik dacht bij mijzelf: mijn hemel, dit jonge meisje heeft een gezicht nodig. Wat zou dat fantastisch zijn. Het heeft zo moeten zijn.’
National Geographic heeft meer dan twee jaar lang de gezichtstransplantatie van Katie gevolgd. We hebben, en dat is uniek, de details van het hele verloop kunnen vastleggen. Door de Cleveland Clinic in Ohio, waar de transplantatie werd uitgevoerd, werden we ruimhartig toegelaten, en nog belangrijker, ook door Katie en haar ouders, Alesia en Rob, en door Sandra Bennington. Ze vertrouwden erop dat we nauwgezet tientallen miljoenen lezers zouden meenemen langs alle ups en downs die Katie doormaakte in het traject dat moest leiden tot (voor zover bekend) de veertigste gezichtstransplantatie bij een mens ooit.
Katie en haar ouders gaven toestemming om de artsen diepgaand te interviewen. ‘Ik wilde dat de mensen te weten zouden komen hoe bijzonder deze behandeling is en hoe mooi het leven is,’ zei Katie. ‘Het gaat mij erom dat ik mensen wil helpen.’
Onze journalist, Joanna Connors, en onze twee fotografen Maggie Steber en Lynn Johnson, hebben honderden uren opgetrokken met Katie, haar ouders en de artsen. Ze waren erbij toen Katie voor haar transplantatie diverse keren werd geopereerd. Ze zagen hoe Katie het uitschreeuwde van de pijn, en ze legden vast hoe Alesia en Robb alles deden wat ze konden om haar te troosten. Ze gingen met haar mee naar doktersafspraken en hielden de Stubblefields gezelschap. Tijdens de transplantatie, een 31 uur durende operatie, waren ze mee in de operatiekamer. Toen Katie's ouders voor het eerst haar nieuwe gezicht zagen, waren ze er ook.
‘Meteen toen ik met het gezin kennismaakte, was ik onder de indruk van Katie's ouders: hun sterke overtuiging dat ze haar een nieuw gezicht en een nieuw leven wilden geven,’ zegt Steber. ‘Ik begon ze als strijders te zien, strijders voor hun dochter.’
Een waarschuwing is hier wel op z’n plaats. De beelden in dit verhaal kunnen soms confronterend zijn, in het bijzonder die van Katie van vóór de operatie. Datzelfde geldt wellicht voor de foto’s van de operatie zelf. Maar we vertellen dit verhaal omdat het zo belangrijk is.
De gezichtstransplantatie van Katie werd mogelijk doordat het Amerikaanse minsterie van Defensie de kosten op zich nam. Verzekeraars vergoeden gezichtstransplantaties niet, omdat het als experimentele geneeskunde wordt beschouwd. Defensie heeft het Armed Forces Institute of Regenerative Medicine in het leven geroepen om de behandeling te verbeteren van militairen met oorlogswonden.
Het is niet de eerste medische doorbraak die we hebben te danken aan de zoektocht naar behandeling of genezing voor oorlogsslachtoffers. Zoals Connors in haar artikel opmerkt: ‘Ze was 21 en had ernstige schotwonden in het gezicht. Daarmee was Katie voor het Pentagon de best denkbare stand-in voor gewonde soldaten.’
Het belang van dit artikel ligt er ook in dat het de wetenschappelijke vooruitgang die de artsen hebben geboekt in de schijnwerpers zet. Veel van het werk dat ertoe heeft geleid dat Katie nu door haar neus kan ademen en kan eten en praten, begon in 1995 in de Cleveland Clinic, in het laboratorium van chirurg en wetenschapper Maria Siemionow. Terwijl veel vakgenoten het maar onzin vonden, verrichte Siemionow hier pionierswerk. In 2003 voerde ze de eerste gezichtstransplantatie uit bij ratten, en ook de eerste keer dat in de VS een gezichtstransplantatie bij een mens werd uitgevoerd, in 2008, was zij de chirurg.
In deze reportage zult u lezen hoe zwaar het traject was dat Katie heeft afgelegd. Het is nog niet voorbij: er staan nog meer operaties op stapel. Verder zal ze haar leven lang afhankelijk blijven van zware medicijnen. Maar ze zal in staat zijn zich onder de mensen te begeven en de belangrijke les door te geven die ze van haar eigen lijdensweg heeft geleerd. Voor jonge mensen die het gevoel hebben dat ze niet verder kunnen leven, heeft ze deze boodschap: ‘Wat er ook gebeurt in je leven, je kunt het aan. Het leven is een prachtig cadeau.’
En voor Sandra Bennington en Adrea Schneider heeft Katie deze ontroerende woorden: ‘Bedankt voor jullie liefde, gulheid en zorgzaamheid. Jullie hebben me het leven teruggegeven. Ik zal altijd van jullie houden en jullie dankbaar zijn voor dit prachtige geschenk.’
Ga voor Katie's verhaal naar natgeo.nl/eennieuwgezicht
