Dit verhaal verschijnt in de januari 2019 editie van National Geographic Magazine.
Susan Potter wist tot in de kleinste (en niet per se fijne) details wat er na haar overlijden met haar lichaam zou gebeuren.
De laatste vijftien jaar van haar leven droeg ze een kaartje bij zich met de tekst: ‘Ik doneer mijn lichaam voor toepassingen als in het Visible Human Project. Ik geef toestemming om fotografische afbeeldingen ervan via internet beschikbaar te stellen aan artsen in opleiding (...) Piep na mijn overlijden dokter Victor M. Spitzer op (...) Mijn stoffelijk overschot moet binnen vier uur op de juiste plek zijn.’
Potter wist dit zo precies omdat ze de ruimte had gezien waar haar lichaam naartoe zou worden gebracht. Ze wist van het apparaat dat haar weefsel in flinterdunne laagjes zou afslijpen om op de foto gezet te worden. Ruim tien jaar voor haar overlijden had Spitzer, directeur van het Center for Human Simulation van de Anschutz Medical Campus aan de University of Colorado, het hele proces met haar doorgenomen.
Laat me die vriezer eens zien, zei ze tegen hem. Ze doelde op kamer NG 004 in Fitzsimons, een oud legerhospitaal op het terrein van de School of Medicine aan de University of Colorado, even buiten Denver. ‘Ik doneer mijn lichaam alleen als je me een complete rondleiding hebt gegeven.’
‘We hebben het hier over een lijk,’ vertelde Vic Spitzer me toen ik in maart 2004 voor het eerst met hem praatte over zijn samenwerking met Potter. ‘Of liever, een toekomstig lijk.’ Maar eigenlijk hebben we het over een afspraak tussen twee levende mensen: een onderzoeker met de ambitie een hypermoderne versie van het klassieke studieboek Gray’s Anatomyte verwezenlijken, en een vrouw die zich vrijwillig aanmeldde voor een project dat pas na haar dood van start zou gaan. Je kunt stellen dat Susan Potter de laatste vijftien jaar van haar leven voor Vic Spitzer heeft geleefd.
Toen Potter op 16 februari 2015 om kwart over vijf ’s ochtends stierf aan een longontsteking, was ze 87. Haar lichaam werd opgehaald bij het hospice in Denver, waar ze een week eerder was opgenomen. Het lijk, van kruin tot hiel 1,55 meter, van achterhoofd tot neus 25 centimeter, en van elleboog tot elleboog 48 centimeter, werd in een vriezer bij -26 oC ingevroren.
Ongeveer twee jaar later zaagden Spitzer en een assistent Potters bevroren lichaam met een trekzaag in vier stukken, de eerste stap van een proces dat vele jaren in beslag zou nemen. Uiteindelijk wil Spitzer het lichaam van Potter digitaal tot leven wekken in de vorm van een soort avatar die praat tegen studenten geneeskunde en hun laat zien hoe zij, toen ze nog leefde, in elkaar stak.
Anatomie vormt de basis van de geneeskunde. Als ons iets mankeert, gaan we naar de dokter, zegt Robert Joy, emeritus hoogleraar medische geschiedenis aan de Uniformed Services University of the Health Sciences. ‘De dokter vraagt: wat scheelt eraan en waar voelt u dat? Om patiënten te kunnen helpen, moet een arts zich eerst hebben verdiept in de architectuur van het lichaam.’ Eerstejaars studenten geneeskunde besteden veel tijd aan het ontleden van lijken. ‘De doden onderwijzen de levenden’ is dan ook een bekend adagium in de geneeskunde.
Onder meer wegens het taboe op het ontheiligen van lijken zou het tot de veertiende eeuw duren voordat lijken hun intrede deden in het onderwijs. Het ontleden gebeurde vaak in een collegezaal, maar de studenten keken alleen toe. De hoogleraar zat in een stoel en las passages voor uit het werk van de Italiaanse arts Mondino de Luzzi. Een vakgenoot wees de beschreven plekken aan, terwijl een barbier of chirurg het snijwerk deed. Andreas Vesalius, hoogleraar aan de Universiteit van Padua, zette zijn studenten in de zestiende eeuw voor het eerst aan de snijtafel.
‘Dankzij Vesalius werd ontleden een vast onderdeel van de opleiding tot arts,’ zegt Mary Fissell, hoogleraar aan de faculteit historische geneeskunde aan de Johns Hopkins University. De Griekse geneesheer Galenus had al varkens, honden en apen ontleed. In de zestiende eeuw, vertelt Fissell, verkondigde Vesalius het dan vooruitstrevende standpunt dat dokters het meest zouden leren over anatomie door te werken met menselijke lijken. Ook vond hij dat studenten zelf de scalpel ter hand moesten nemen.
Het ontleden van een lijk is te vergelijken met een archeologische opgraving. Om de diepste lagen te bereiken, moet je van buiten naar binnen werken. Het is spannend en indrukwekkend om zoiets te doen – een inwijdingsritueel met een haast religieuze connotatie.
Tegenwoordig brengen studenten minder tijd door in de snijzaal omdat er zo veel nieuwe onderzoeksvelden bij gekomen zijn, zoals moleculaire genetica. In de jaren vijftig wijdden studenten volgens wijlen David Whitlock, oud-voorzitter van de faculteit anatomie aan de University of Colorado, duizend uur aan anatomie. Tegenwoordig is dat nog maar 150 uur, zegt Wendy Macklin, voorzitter van het Cell and Development Biology Department. Lijken zijn dure hulpmiddelen die je niet kunt hergebruiken. Een opleidingsinstituut hoeft voor het lichaam niets te betalen, maar het vervoer, het balsemen en de opslag kosten wel geld. De 24 lijken waarmee wordt gewerkt in het anatomielab van de School of Medicine van de University of Colorado, kosten 1700 euro per stuk.
Michael J. Ackerman had grootse plannen toen hij werkte op de afdeling High-performance Computing and Communications van de National Library of Medicine. In 1987 gaf hij aan de University of Washington een college over door computers ondersteund onderwijs aan de faculteit geneeskunde. ‘Na afloop zei de voorzitter van de afdeling anatomie: als je het onderwijs wilt ondersteunen met computers, moet je dat doen bij anatomie,’ vertelde Ackerman me in 2005 tijdens een interview in zijn werkkamer. Ontleden is lastig, kreeg hij te horen: doordat je van buiten naar binnen toe werkt, krijg je niet mee hoe de anatomische structuren zich vanaf de andere kant gezien tot elkaar verhouden.
Dit was Ackermans eurekamoment. Zou het niet geweldig zijn als studenten een virtueel lijk tot hun beschikking hadden, een lijk dat ze keer op keer konden ontleden, om het dan met een druk op de knop weer in elkaar te zetten?
En zo werd het idee voor de National Library of Medicine’s Visible Human Project geboren. Aan de University of Colorado ontving een team onder leiding van Vic Spitzer en David Whitlock in 1991 een overheidsbeurs ter waarde van 636.000 euro om digitaal beeldmateriaal te verwerven ‘door de complete en intacte volwassen lichamen van een man en vrouw (...) in te vriezen en laag voor laag op beeld vast te leggen’. (Het project, bekostigd door de National Institutes of Health, NIH, kostte uiteindelijk 1,2 miljoen euro.) Spitzer en zijn team zouden van een mannelijk en een vrouwelijk stoffelijk overschot steeds een millimeter afslijpen en het lichaam na elke bewerking fotograferen. Samengevoegd zouden al die beelden een complete digitale weergave vormen van de menselijke anatomie.
Spitzers specialisme is digitaal anatomisch beeldmateriaal: het gebruik van MRI- en CT-scans waarmee je als het ware ín het lichaam kunt kijken. Als een van de weinige mensen op aarde weet hij hoe je het lichaam van een overledene compleet in beeld kunt brengen voor onderwijsdoeleinden. Het aanschouwelijk maken van het inwendige van de mens beschouwt hij als zijn levenswerk. Als kind al was hij gefascineerd door de röntgenapparaten die schoenverkopers in de jaren vijftig gebruikten om bij hun klanten de maat op te nemen. Steeds maar weer stak hij zijn voet in die grote houten doos, om dan gebiologeerd te staren naar al die botjes die de mens in staat stellen rechtop te lopen. Zijn moeder moest hem altijd uit de schoenenwinkel sleuren.
Het lijk moest anoniem blijven, maar toen de media ontdekten dat de eerste Visible Human een ter dood gebrachte veroordeelde uit Texas was, lekte de naam al snel uit. Het was Joseph Paul Jernigan.
De 39-jaar oude moordenaar overleed op 5 augustus 1993 om 12.31 uur, als gevolg van een dodelijke injectie. Spitzer vloog naar Texas om het lichaam op te halen. Daarna vroor hij het lijk in en sneed het in tweeduizend plakjes van een millimeter dik, die stuk voor stuk digitaal werden vastgelegd. Deze beelden zijn op aanvraag in te zien op de website van de National Library of Medicine.
Het tweede lichaam, dat toebehoorde aan een 59-jarige vrouw uit Maryland die was overleden aan een hartziekte, werd een jaar later ontleed. Spitzers groep, die in de ogen van de National Library of Medicine de techniek al succesvol had toegepast, sneed van haar ruim vijfduizend plakjes met elk een dikte van slechts 0,33 millimeter. Op het moment van schrijven hebben meer dan vierduizend mensen toestemming gevraagd de Visible Human-data te bekijken voor uiteenlopende doelen, variërend van het ontwikkelen van betere heupprothesen tot virtuele testpoppen.
Op een dag demonstreerde Spitzer in een collegezaal op de campus een ontleedprogramma dat hij had ontworpen op basis van het digitale beeldmateriaal. Ik zag hoe hij met een simpele muisbeweging het complete spierstelsel verwijderde, zodat het skelet zichtbaar werd. Daarna liet hij de doorsnede zien van een bovenbeen, het zag eruit als een homp rauw vlees. Hij isoleerde de bloedsomloop, zweefde even boven het hart en toonde het vanuit een andere hoek. Tot slot zette hij het lijk weer in elkaar.
Het officiële, door de National Institutes of Health (NIH) gefinancierde Visible Human Project eindigde met Jernigan en zijn vrouwelijke tegenhanger.
Maar toen verscheen Susan Potter ten tonele.
Ze kwam op 25 december 1927 in Leipzig ter wereld als Susan Christina Witschel en emigreerde na de Tweede Wereldoorlog naar New York. In 1956 trouwde ze met Harry Potter, boekhouder van een golfbaan op Long Island, en kreeg met hem twee dochters. Toen haar man met pensioen ging, verhuisde het echtpaar naar Denver. Ze was mager, had een spits gezicht en lichtblauwe ogen, die ze tot spleetjes kneep als er iets werd gezegd dat haar niet beviel. Ze sprak met een sterk Duits accent en was slecht ter been als gevolg van een auto-ongeluk. Daarom reed Potter in een elektrische rolstoel, die niet alleen werd voortgestuwd door een accu, maar ook door de en-nu-allemaal-aan-de-kantmentaliteit van de bestuurster.
Toen ze Spitzer ontmoette, was Susan, inmiddels 73 jaar oud, al jaren een bekende verschijning op het ziekenhuisterrein van de University of Colorado. In haar strijd voor meer rechten voor rolstoelgebruikers rolde ze er ooit onaangekondigd en wapperend met een lijst eisen een bestuursvergadering binnen. (‘Mocht er zoiets zijn als een stairway to heaven, dan heeft Susan er ongetwijfeld voor gezorgd dat die rolstoelvriendelijk is,’ merkte een spreker droogjes op tijdens haar herdenkingsdienst.)
Op een dag in 2000 belde Potter naar Spitzers werkkamer en kreeg hij Jim Heath, zijn onderzoeksassistent, aan de lijn.
‘Dag, met Sue Potter. Ik las in de krant over het Visible Human-project en ik heb besloten mijn lichaam te doneren,’ zei ze. ‘Ik wil dat jullie me in plakjes snijden.’‘Ze overviel me hier wel een beetje mee,’ herinnert Spitzer zich. ‘Zomaar bij ons naar binnenrollen en zich vrijwillig aanbieden.’
Aanvankelijk hield hij de boot af. U bent niet geschikt, zei hij tegen haar. Voor dit project waren ze op zoek naar gezonde, normale lichamen. En dat van Potter was getekend door tientallen ziektejaren (twee borsten afgezet, melanomen, rugoperaties, diabetes, een nieuwe heup en maagzweren). ‘Maar ik wist dat dit niet waar was,’ zegt Spitzer. ‘Ik wist dat het een goed idee was om ook een ziek lichaam in kaart te brengen, artsen hebben dagelijks met zulke lichamen te maken.’
Spitzer begon na te denken over een speciale variant van het Visible Human Project. Uiteindelijk vroeg hij Potter of ze al voor haar overlijden iets wilde bijdragen aan het project. Zou u behalve uw lichaam ook uw levensverhaal en ziektegeschiedenis met ons willen delen?
Spitzer wilde voor haar dood filmopnamen maken waarin Potter vertelt over haar leven, gezondheid en medische achtergrond. Voor het project is uw ziektegeschiedenis eigenlijk niet zo van belang, zei Spitzer tegen haar. Maar het zou iets toevoegen als studenten geneeskunde u – terwijl ze naar doorsneden van uw lichaam kijken – horen vertellen waarom u die rugoperatie aanvankelijk niet zag zitten, of de operatie pijn deed, en hoe uw leven er nadien uitzag.
‘Ze kijken naar haar lichaam terwijl ze die verhalen aanhoren,’ legde hij uit, de opnamen verhogen de emotionele lading. De studenten bekijken daardoor geen anoniem lijk, maar een virtueel mens met een medische geschiedenis, compleet met herinneringen aan de frustratie, pijn en teleurstelling die haar aandoeningen hebben gebracht. Potters digitale weergave zou, net als die van de Visible Humans, via internet wereldwijd voor iedereen beschikbaar komen.
Het lichaam van Susan Potter zou onsterfelijk worden.
Ik ontmoette Potter voor het eerst in 2004, toen ze in een verpleeghuis herstelde van een ontsteking aan haar been. Die was het gevolg van een val in haar appartement in de voorstad van Denver, waar ze destijds nog op zichzelf woonde.
Toen Johnson, Spitzer en ik haar kamer binnenkwamen, zat ze in een leunstoel. ‘Je belt nooit,’ zei ze vinnig tegen Spitzer, nog voor iemand iets had kunnen zeggen. ‘Je vraagt nog meer aandacht dan mijn eigen moeder,’ antwoordde hij. Ze gaf geen krimp. ‘Dan moet je je moeder wat vaker bellen.’
Aan het begin van de vijftien jaar dat hij met Potter te maken had, zocht Spitzer haar geregeld op, meestal lunchten ze samen in de kantine van het ziekenhuis. ‘Geef haar één vinger en ze neemt de hele hand,’ zei hij een keer tegen me. ‘Volgens mij zou ze het liefst hebben dat ik haar dagelijks bezocht. Ze wordt kwaad als ik mijn telefoon niet opneem of de stad uitga.’ Hij klonk wat gekweld, maar ook liefdevol.
Haar artsen behandelde ze net zo. Ze had er altijd net eentje de laan uitgestuurd en een nieuwe gezocht.
‘Hoeveel tijd moet een arts naar uw mening aan u besteden?’ vroeg Spitzer haar ooit, toen ze haar beklag deed over een chirurg. ‘Het kan toch zijn dat iemand anders dringend zijn hulp nodig heeft?’
Ze klinkt wel wat veeleisend, zei ik toen hij me dit allemaal vertelde. ‘Klopt,’ antwoordde hij. ‘Maar ja, ik begrijp het wel, we zoeken allemaal geborgenheid.’
Spitzer legde haar uit dat ze altijd op haar besluit terug mocht komen.
‘Ik heb haar nooit stilletjes dood gewenst,’ vertelde hij me. ‘Dat zou niet netjes zijn geweest. Ze wist heel goed wat ze deed. Ik heb mezelf altijd voorgehouden dat ik haar laatste wens inwilligde. In al die jaren heeft ze nooit getwijfeld.’
Bekijk ook de korte docu: Onsterfelijk worden - zo leeft Susan Potter eeuwig voort
Lees het hele verhaal van Susan Potter in de januari 2019 editie van National Geographic Magazine.
Oud-Geographic-redacteur Cathy Newman schreef eerder onder meer over de Schotse moors (mei 2017). Lynn Johnson werkt momenteel aan een fotoreportage over het autistisch spectrum.
OVER DIT VERHAAL
Het verhaal bestrijkt een periode van zestien jaar. Vic Spitzer, directeur van het Center for Human Simulation aan de Anschutz Medical Campus van de University of Colorado, vroeg foto-redacteur Kurt Mutchler in 2002 of National Geographic interesse had in een reportage over Spitzers project. Hij ging het lichaam van een (dan nog levende) vrouw na haar dood laagje voor laagje digitaal vastleggen. Een jaar later begon fotograaf Lynn Johnson met haar reportage. Zij besloot Potter, die toen nog leefde, in zwart-wit vast te leggen. Na haar dood zou Potter digitaal, en in kleur, tot leven komen. Schrijver Cathy Newman kwam in 2004 bij het team.
Lees ook: Hoe een nieuw gezicht het leven van een jonge vrouw veranderde
