Deze fotografen legden het verhaal van Katie vast

Fotografen Maggie Steber en Lynn Johnson kijken terug op het verhaal van Katie Stubblefield, de jongste patiënt in de VS die een gezichtstransplantatie onderging – een emotionele reis die zij mochten vastleggen op hun foto's.maandag 10 september 2018

Door Erin Blakemore
Foto's Van Maggie Steber, Lynn Johnson
bekijk galerij

Het gezicht was geheel losgemaakt van de orgaandonor en lag apart op een schaal. De chirurgen die het hadden verwijderd, staarden er een tijdje zwijgend naar voordat ze het zouden transplanteren. “Het was een adembenemend moment,” zegt fotografe Lynn Johnson. “De mensen waren gewoon verbijsterd.”

Alles stopte even voor een ogenblik van “ontzag”, zegt ze terwijl ze terugdenkt aan het moment. “En toen kwamen ze allemaal rond de tafel staan en begonnen het gezicht te bevestigen.”

Het opmerkelijke beeld van de operatie werd een van de openingsfoto’s bij het coververhaal over deze operatie, in het septembernummer van National Geographic

Johnson was een van de twee ervaren National Geographic-fotografen die de opmerkelijke reis van Katie Stubblefield vastlegden. Haar gezicht – ernstig verminkt tijdens een mislukte zelfmoordpoging met een geweer – was eerder al gereconstrueerd en werd nu geheel vervangen. 

Katie en haar familie werden tweeënhalf jaar lang door fotografe Maggie Steber gevolgd. Op en neer reizend vanuit haar woonplaats Miami, bracht Steber soms weken achtereen door in de Cleveland Clinic in Ohio, waar chirurgen Katie behandelden, en het Ronald McDonald-huis, waar ze tussen de ziekenhuisopnamen woonde. Steber deed alles wat de Stubblefields deden en liet ze pas alleen als iedereen ging slapen. Ze maakte deel uit van het gezin.

“Ze vertelden me hun diepste geheimen,” zegt Steber. “Dat is een tamelijk bevoorrechte positie. Soms moeten fotografen hun camera neerleggen en gewoon naar hun ‘objecten’ luisteren.”

Maar toen het telefoontje kwam dat er een donor was gevonden, was Steber duizenden kilometers ver weg, in Dubai – té ver om op tijd terug te zijn. “Ze zouden niet op me wachten, uiteraard,” zegt Steber. “Ik zakte door m’n knieën en huilde.”  

Maar gelukkig was Johnson er. “Lynn is een heel gevoelige fotografe en een zeer goede vriendin,” zegt Steber. “Ze is als een zus. Dit is ons verhaal. We zouden het samen doen.”

Tijdens de 31 uur durende operatie werd Johnson emotioneel heen en weer geslingerd tussen de Stubblefields en de chirurgen. “Er heerste een soort informele spanning in de operatiekamer,” zegt ze.

Johnson legde Katie’s verandering op de operatietafel vast, maar Steber documenteerde een gezin dat door een nieuwe doelstelling was veranderd. “Ze vonden het verschrikkelijk en hartverscheurend wat er was gebeurd, maar daarna hebben ze het geaccepteerd,” zegt Steber over Katie’s ouders Robb en Alesia. “Het zijn vechters. Ze waken als adelaars over hun jong. En nu heeft Katie een missie in haar leven. Ze kan proberen andere jonge levens te redden.” 

Ze was ook getuige van Katie’s fysieke en emotionele pijn gedurende de vele operaties die ze tijdens het herstel van haar verwondingen onderging en van de moeite die ze had om aan haar gereconstrueerde gezicht te wennen. De ervaring was zó intens dat Steber soms beeldredacteur Kurt Mutchler van National Geographic moest bellen voor een peptalk. “Je hoeft in zo’n geval alleen maar naar haar te luisteren en je proberen voor te stellen wat ze meemaakt,” zegt Mutchler. 

Tijdens lange wandelingen ontlaadde Steber haar gedachten, die werden beheerst door Katie’s beslissing om de hand aan zichzelf te slaan en de prijs die ze daarvoor betaalde. “Soms wordt het leven je ontnomen terwijl je niet doodgaat,” zegt ze. “Katie betaalde daar steeds weer voor, op manieren die extreem pijnlijk waren.”  

Toen haar fotografische werk erop zat, overhandigde Steber duizenden opnamen – op film – aan Mutchler en zijn team. “Het waren misschien vier- à vijfduizend foto’s,” zegt hij. Bij fotomateriaal dat in een korte periode is genomen, is het gemakkelijker om een verhaal te vertellen, zegt Mutchler. Ditmaal was het de uitdaging om een samenhangend verhaal te reconstrueren uit jaren van foto’s. Enkele van Mutchlers en Stebers favoriete foto’s haalden het artikel niet.  

Katie neemt een moment voor zichzelf in haar kamer. Een zeldzame gebeurtenis in het ziekenhuis, omdat artsen en anderen regelmatig langskwamen om haar vorderingen te controleren. Haar nieuwe gezicht, met de hechtingen er nog in, blijft behoorlijk opgezwollen.

De foto die wél in de National Geographic verscheen, was het beeld van Katie die na een transplantatie alleen op haar ziekenhuisbed zit. Zoals gebruikelijk, vertelt Steber, was het in de kamer “een drukte van belang. Maar niemand praatte met Katie. Zij zat daar, in haar eigen verstilde moment van bezinning.” Het was een zeldzaam en intiem moment. “Uiteindelijk moeten we er toch zelf uitkomen.”  

Voor Steber is het nieuwe gezicht van Katie veel meer dan een medisch wonder. “Het gaat er niet om hoe je eruitziet,” zegt ze. “Het gaat om je geestkracht. Je gezicht is de kaart van je leven.”

Ze hoopt dat het verhaal van Katie zal bijdragen aan het wetenschappelijk onderzoek en mensen tot nadenken stemt. “Mensen kijken liever weg, toch?” zegt ze. “Ze willen foto’s van verhongerende kinderen, van oorlog, liever niet zien. En ze hebben die keus. Maar dan denk ik aan die mensen die zich er wél voor interesseren. Misschien zitten er kinderen tussen die ooit arts zullen worden omdat ze dit hebben gezien. We moeten aan de mensen denken die zich hierdoor laten inspireren en erdoor veranderen.”

Kijk voor het verhaal van Katie op natgeo.nl/eennieuwgezicht

Dit verhaal werd oorspronkelijk in het Engels gepubliceerd op NationalGeographic.com.

 

Lees meer