In 2012 was de Amerikaanse promovenda Hosanna Krienke op zoek naar een onderwerp voor haar dissertatie over Britse literatuur. Als herstellende kankerpatiënt viel het regelmatig terugkerende thema van ziekte en herstel in negentiende-eeuwse romans haar op. Ze had niet lang daarvoor haar immuuntherapie afgerond, maar voelde zich nog steeds een patiënt. Iedereen in haar omgeving deed alsof het allemaal achter de rug was, ‘en ik kon niet uitleggen waarom ik dat niet zo voelde.’
Hoe kwam het, vroeg Krienke zich af, dat personages in beroemde victoriaanse romans, van Het grauwe huis van Charles Dickens tot De geheime tuin van Francis Burnett, zich zo’n lange herstelperiode konden permitteren? En waarom wordt tegenwoordig van mensen verwacht dat ze snel weer opknappen na een ernstige ziekte of aandoening?
Ze ontdekte dat dit te maken had met een veranderde houding ten opzichte van herstel. Voor de opkomst van de moderne gezondheidszorg in de twintigste eeuw, stonden mensen bloot aan allerlei besmettelijke ziekten, van tyfus tot tuberculose. De verwachting was dat degenen die het geluk hadden een dergelijke infectie te overleven een lang herstel te wachten stond, ontdekte Krienke. Dit proces, een fase die zich bevond tussen acute ziekte en volledige gezondheid, kreeg veel aandacht onder artsen en binnen gezinnen. Eeuwenlang waren er hiervoor allerlei regels en theorieën, die bedoeld waren om terugval te voorkomen en de patiënt weer te laten terugkeren naar het dagelijks leven.
Maar door de medische vooruitgang werd een lange herstelperiode steeds minder geaccepteerd. ‘De moderne geneeskunde heeft moeite met dingen waarvoor geen snelle oplossingen bestaan,’ stelt Lancelot Pinto, adviseur op het gebied van longziekten in het P.D. Hinduja Hospital and Medical Research Center in Mumbai. ‘Toen er nog geen behandelingen waren, mochten patiënten meegaan in het natuurlijke verloop van hun ziekte. Voor ziekten waarvoor we tegenwoordig een behandeling hebben, bestaat er geen tussenweg. Het idee is dat, als je op microbiologisch niveau genezen bent en er niets bijzonders meer uit de tests blijkt, je geen aanspraak meer op rust kunt maken... en dat je symptomen mogelijk ingebeeld of psychisch zijn.’
Volgens onderzoekers als Krienke, die zich bezighoudt met literatuur en medische geschiedenis, zouden dergelijke oudere ideeën over herstel tegenwoordig vanwege de pandemie weer relevant kunnen zijn. Er zijn immers miljoenen patiënten die COVID-19 hebben gehad en nog weken of maanden na hun besmetting klachten houden. ‘Er zijn allerlei ziekten die een lange nasleep hebben, maar er is binnen onze cultuur geen manier om het daarover te hebben,’ aldus Krienke, die inmiddels een aanstelling als docent heeft aan de University of Wyoming. ‘Ik denk dat convalescentie een nuttig begrip is in deze tijd.’
Waarom we een herstelperiode nodig hebben
De pandemie biedt ons een mogelijkheid om na te denken over de dingen die patiënten meemaken en over hoeveel tijd we ze geven om te herstellen, stelt historicus Sally Sheard van het Institute of Population Health van de Engelse University of Liverpool. ‘Een van de belangrijkste conclusies uit mijn onderzoek naar convalescentie is dat je geen haast moet hebben met dat proces,’ stelt ze. In Groot-Brittannië werden sommige coronapatiënten te snel uit het ziekenhuis ontslagen om bedden vrij te maken, terwijl anderen te lang in het ziekenhuis bleven omdat ze thuis geen hulp hadden, vertelt ze. ‘Dus misschien hebben we tussenoplossingen of instellingen voor herstel nodig, zoiets als de ouderwetse hersteloorden,’ voegt ze daaraan toe.
De pandemie heeft gezorgd voor nieuwe aandacht voor langdurig herstel, naarmate wetenschappers steeds meer inzicht kregen in long covid. Bij deze aandoening zijn er nog lange tijd klachten na de eerste diagnose en ziekteverschijnselen. Zo hebben veel ziekenhuizen over de hele wereld klinieken opgericht voor dergelijke patiënten, die niet meer acuut ziek zijn. Volgens Pinto ‘verwacht je werkgever je binnen vijf dagen terug op kantoor’ als er eenmaal een medicijn tegen COVID-19 zou worden gevonden. Maar, voegt hij daaraan toe, dit is een kans om meer te weten te komen over de langetermijneffecten van virusziekten. Het is bekend dat er klachten kunnen blijven bestaan na allerlei soorten virusinfecties, zoals SARS en dengue, maar daar is weinig onderzoek naar gedaan.
‘Mensen die dengue hebben gehad zijn vaak nog weken na de infectie moe, en patiënten met chikungunya hebben soms nog maandenlang pijn,’ vertelt hij. ‘Maar we hebben het nooit over long dengue of long chikungunya.’
Ziekenhuizen hebben ‘een eeuw lang niet te maken gehad met zoveel mensen met een veel voorkomende ziekte,’ stelt longarts Ann Parker van het Johns Hopkins Post-Acute COVID-19 team. Aangezien er geen medisch onderbouwde behandelingen zijn tegen long covid (die komen er mogelijk pas wanneer er langer onderzoek is gedaan), behandelt de kliniek de patiënten op basis van hun symptomen. Daarbij wordt vooral gebruikgemaakt van kennis over het herstel na een verblijf op een IC-afdeling. De behandeling bestaat vaak onder meer uit ‘ondersteuning’ zoals fysiotherapie en therapie voor symptomen als vermoeidheid en angst, vertelt Parker. ‘We zien wel vooruitgang bij de meeste patiënten,’ voegt ze daaraan toe, hoewel gerandomiseerde onderzoek naar verschillende behandelingen, ‘geen noemenswaardige, aantoonbare verschillen in de resultaten lieten zien.’ In sommige gevallen moeten de medewerkers van de kliniek patiënten helpen ‘om zich aan te passen aan een nieuwe realiteit,’ vertelt ze.
Aan het begin van de pandemie lieten veel klinieken patiënten die blijvend vermoeid waren standaardoefeningen doen voor hun herstel. Maar in augustus bracht de American Academy of Physical Medicine and Rehabilitation een verklaring uit die door diverse disciplines werd onderschreven, waarin werd geadviseerd om individuele programma’s voor patiënten op te stellen en patiënten werden aangeraden om ‘naar hun lichaam te luisteren’ en het ‘rustig aan te doen’ met activiteiten. Dat lijkt veel op de aanbevelingen die in de negentiende eeuw golden voor convalescentie.
Het is belangrijk om het rustig aan te doen, omdat veel patiënten te maken krijgen met ‘post-exertionele malaise’. Hierbij leidt een teveel aan activiteiten tot een steeds grotere uitputting, vertelt Alba Miranda Azola, die meeschreef aan de verklaring en die een van de leidinggevenden is van het Post-Acute COVID-19 Program van de John Hopkins University. ‘Wij zagen een algehele verslechtering van functies bij patiënten met vermoeidheid na een virusinfectie die toch maar door waren gegaan en in een neerwaartse spiraal terechtkwamen.’ Ook cognitieve taken kunnen een instorting veroorzaken, zegt medisch directeur William Brode van het Post-COVID-19 Program van de University of Texas. Hij maakte mee dat studenten drie dagen uit de running waren nadat ze een scriptie hadden moeten inleveren. ‘En dan zijn ze soms niet eens hun kamer uit geweest.’
Deskundigen weten niet precies hoe beweging na een infectie kan leiden tot vermoeidheid. Er wordt gedacht aan een mogelijke overreactie van het immuunsysteem, waardoor een ontsteking ontstaat, of er zouden veranderingen kunnen plaatsvinden in de mitochondria, die de cellen in het lichaam van energie voorzien. Het is ook niet duidelijk waarom het helpt om het rustig aan te doen met activiteiten. Het feit dat er geen duidelijke antwoorden zijn, drukt zwaar op patiënten, vooral wanneer ze jong en actief zijn, vertelt Parker. Brode voegt daaraan toe dat er bij gebrek aan specifieke therapieën, ‘een culturele verschuiving is die teruggaat naar de basis, naar een langzaam herstel.’
De oorsprong van convalescentie
Historisch gezien is langzaam de norm. Tegenwoordig wordt convalescentie vaak geassocieerd met de sanatoria voor tbc-patiënten in het Europa van de negentiende eeuw, zoals die werden beschreven in romans als De toverberg van Thomas Mann. Maar volgens historici stamt het begrip van veel langer geleden. Het woord ‘convalescent’ komt uit het eind van de vijftiende eeuw en komt van het Latijnse convalescere. Het is een samentrekking van ‘com’, wat ‘samen’ betekent, en ‘valescere’ wat ‘sterk worden’ betekent. Het woord ‘convalescent’ komt in een woordenboek uit 1656 voor, en werd vaak gebruikt als synoniem voor ‘de herstellende’ of ‘de zwakke partij’ volgens Hannah Newton van het Centre for Health Humanities van de University of Reading, die in 2018 een boek schreef over ziekteherstel in het vroegmoderne Engeland.
Het concept convalescentie is afgeleid van Griekse geneeskundige tradities, en dan met name van de ideeën van Galenus, een arts en filosoof uit de derde eeuw. Zijn denkbeelden waren tot het midden van de zeventiende eeuw van grote invloed op de geneeskundige theorie en praktijk in Europa en het Midden-Oosten. Galenus bouwde voort op het idee van Hippocrates dat ziekte een verstoring was van de vier lichaamssappen. Volgens Galenus kon het lichaam in drie verschillende staten verkeren: gezond, ziek of neutraal. Deze laatste categorie was een soort tussenstadium, waarin mensen ‘niet ziek en niet gezond’ waren, aldus Newton. Dit gold onder meer voor pasgeboren baby’s, recent bevallen moeders, gebrekkige ouderen – en convalescenten. Uit het feit dat er een dergelijke ‘neutrale’ staat bestaat, blijkt dat de vroegmoderne artsen gezondheid niet zagen ‘als slechts de afwezigheid van ziekte, maar de aanwezigheid van kracht.’
In dit tijdperk was de therapeutische doelstelling voor elke staat verschillend, stelt Newton. Vroegmoderne behandelingen waren erop gericht om de gezonden gezond te houden, de zieken te genezen en convalescenten weer op krachten te brengen en te voorkomen dat ze weer zouden terugvallen (een gebied van de geneeskunde dat bekendstaat als ‘analeptica’). Artsen hielden ook de voor ons herkenbare gevolgen van ziekte in de gaten (vermoeidheid, geheugenproblemen, haaruitval, stress) en schreven behandelingen voor die te maken hadden met leefstijl. Hun advies aan patiënten was om voedzame, licht verteerbare maaltijden te nuttigen, zich langzaamaan bloot te stellen aan vermoeiende bezigheden of buitenlucht, en veel te slapen. Convalescenten mochten overdag dutjes doen. Angst en bezorgdheid werden ook gezien als belemmerend voor het herstel, aldus Newton. Familieleden en vrienden werd aangeraden om de patiënten op te vrolijken.
Deze ideeën bleven tot diep in de achttiende eeuw gangbaar. Maar pas in de negentiende eeuw deed convalescentie opgang als een specifieke, medische activiteit, stelt Sheard. Ze wijst erop dat het herstel tot die tijd meestal thuis plaatsvond, of, voor de rijken in de achttiende eeuw, tijdens een reisje naar kuuroorden als de stad Bath in Engeland, waar ze heengingen om van het gezond geachte bronwater te drinken. Dat veranderde met de opkomst van ziekenhuizen in de tweede helft van de negentiende eeuw, aldus Sheard. Dat leidde in Groot-Brittannië, Europa en de Verenigde Staten tot de oprichting van speciale tehuizen voor convalescentie, die veelal door liefdadigheidsinstellingen werden gebouwd voor de arbeidersklasse. De tehuizen lagen meestal op het platteland of aan zee.
De opkomst van ziekenhuizen
Niemand minder dan verpleegster en pionier Florence Nightingale beschreef de noodzaak van dergelijke tehuizen. ‘Patiënten zouden geen dag langer in het ziekenhuis moeten verblijven dan strikt noodzakelijk is voor medische behandelingen of chirurgische ingrepen,’ schreef ze in 1859 in haar verhandeling Notes on Hospitals. ‘Wat moet er dan gebeuren met mensen die nog niet fit genoeg zijn om terug te keren naar het dagelijks leven? Ieder ziekenhuis zou een afdeling voor convalescentie moeten hebben, en elke gemeente een dergelijk tehuis.’
Nightingale stelde regels op voor de opzet van dergelijke tehuizen. Naar haar mening zou het idealiter een aantal huisjes bij elkaar zijn op het platteland of aan zee. ‘Bepaalde convalescenten hebben totale rust nodig; en dit is, samen met frisse lucht en goed eten, de belangrijkste factor voor hun herstel,’ schreef Nightingale. ‘Anderen kunnen wel wandelen, maar hun armen nog niet gebruiken voor huishoudelijk werk.’
Het verblijf in dergelijke oorden kon van een week tot een maand duren. ‘Wanneer de convalescentie echter traag verloopt, wordt de patiënt niet ontslagen, hoelang het ook duurt,’ aldus Nightingale.
De cultuur van convalescentie beperkte zich niet tot tehuizen aan zee, maar was ook terug te vinden in boeken, pamfletten en verhalen over herstel in tijdschriften, vertelt Krienke. ‘Victoriaanse artsen beklaagden zich erover dat ze patiënten behandelden en ontsloegen in de wetenschap dat die dan weer naar de stad gingen, waar ze te maken kregen met dezelfde problemen van armoede, ondervoeding en zwaar werk waardoor ze in eerste instantie ziek waren geworden,’ zegt ze. ‘Convalescentiezorg leek een manier om die cyclus te doorbreken.’
Vooruitgang in de moderne geneeskunde en de teloorgang van herstel
De trend van hersteloorden bereikte in Groot-Brittannië zijn hoogtepunt tussen de Eerste en Tweede Wereldoorlog. In die tijd werd ook het fundament gelegd voor het verdwijnen ervan. De hervormingen op het gebied van hygiëne in de negentiende eeuw gingen de verspreiding van besmettelijke ziekten tegen, evenals de ontdekking van vaccins. De ontwikkelingen op het gebied van antibiotica, diagnose, chirurgie en revalidatie leverden verbeteringen op wat betreft de duur en de gevolgen van ziekten.
Sheard toont aan dat de economische veranderingen na de Tweede Wereldoorlog nog grotere verschuivingen in de gezondheidszorg tot gevolg hadden. In het Verenigd Koninkrijk droegen de oprichting van de National Health Service (die gratis gezondheidszorg biedt aan iedereen in het VK) in 1948 en de daarmee samenhangende financiële inspanningen bij aan de ondergang van de speciale rusthuizen. In de Verenigde Staten kwam het ziekteverlof onder druk te staan door de invoering van verzekeringen. Door kortere verblijven in het ziekenhuis raakte de convalescentie achteraf uit het zicht van het medische systeem, en bleven de kosten daarvan onderbelicht, aldus Sheard. Toen de wetenschap zich eenmaal begon te richten op genezing, werden de denkbeelden over rust houden beïnvloed door de toenemende focus op productiviteit, stelt ze. Herstel werd vooral gezien als een fysieke aangelegenheid.
Door COVID-19 is het nu misschien tijd om de wetenschappelijke inzichten over convalescentie opnieuw van stal te halen.
Brode en Azola lichten patiënten met vermoeidheidsklachten in hun klinieken voor over technieken voor energiemanagement, die deels zijn gebaseerd op CVS, oftewel chronisch vermoeidheidssyndroom. ‘Als je je enkel breekt, is het idee: pijn is fijn, doorgaan, je moet die functie terugkrijgen,’ zegt Brode. ‘Wij doen eigenlijk het tegenovergestelde. … het gaat erom dat je ontdekt waar de grens is, en dat je dan gas terugneemt en uitrust. Ik leer mijn patiënten dat ze die grens moeten respecteren.’
Of patiënten het zich kunnen veroorloven om langer weg te blijven van hun werk of om minder uren te werken, is een andere kwestie. Mensen die zich inzetten voor long-covid-patiënten, zoals de Britse Fiona Lowenstein, roepen op tot hogere arbeidsongeschiktheidsuitkeringen en langer ziekteverlof.
Voor Krienke zelf heeft haar kennis over convalescentie in het victoriaanse tijdperk haar geholpen om zich aan te passen aan het tempo waarin haar herstel van kanker verloopt. ’Door de vooruitgang in medische revalidatie in de twintigste eeuw, zien we herstel tegenwoordig vaak als een soort werk. Je moet je best doen om je beter te gaan voelen,’ stelt ze. ‘Alleen al de ontdekking van het woord ‘convalescentie’ heeft mij geholpen om te begrijpen wat er zowel fysiek als psychisch met me aan de hand was,’ aldus Krienke. ‘Een lange herstelperiode is niet hetzelfde als mislukking. Het kan een langzaam maar positief proces zijn.’
Dit artikel werd oorspronkelijk in het Engels gepubliceerd op nationalgeographic.com
