Artsen dachten ooit dat baby’s, met name te vroeg geboren baby’s geen pijn voelden. En als ze dat al zouden voelen, zouden ze er geen herinnering aan hebben.
Dat klinkt misschien alsof het over de Middeleeuwen gaat. Maar tot in de jaren tachtig kregen baby’s alleen een spierverslapper zodat ze stillagen tijdens operaties, en geen pijnbestrijding, vertelt kinderarts en onderzoeker Fiona Moultrie van de University of Oxford, die gespecialiseerd is in pijn bij prematuur geboren kinderen. “De gedachte was toen dat gedrag dat baby’s vertonen meestal slechts reflexen zijn.”
In de tientallen jaren daarna bleek uit onderzoeken dat er veranderingen optraden in het gedrag, de stresshormonen en hersenactiviteit, waaruit bleek dat zelfs de kleinste baby’s pijn kunnen voelen. Studies toonden ook aan dat langdurige pijn op korte en lange termijn negatieve effecten heeft op de neurologische, sociale en motorische ontwikkeling, met name bij kwetsbare baby’s die binnen 37 weken werden geboren, vertelt neonatoloog en onderzoeker Björn Westrup van het Zweedse Karolinska Institutet.
Dankzij de snelle ontwikkelingen in de geneeskunst kunnen nu zelfs zeer kwetsbare prematuurtjes blijven leven. Maar ze moeten soms weken of maanden in het ziekenhuis blijven en voortdurende, vaak pijnlijke behandelingen ondergaan die nodig zijn om hun leven te redden. Omdat het aantal vroeggeboorten wereldwijd stijgt, zijn methoden om dergelijke behandelingen minder traumatisch te maken van groot belang. Alleen al in de Verenigde Staten worden jaarlijks 380.000 baby’s te vroeg geboren, wat ongeveer 1 op de 10 bevallingen is. Wereldwijd gaat het om zo'n vijftien miljoen gevallen.
Medici proberen pijn bij baby’s te bestrijden met middelen als ibuprofen (voor geringe tot matige pijn) en fentanyl (voor de verlichting van extreme pijn). Van de meeste pijnstillers zijn de juiste dosis, de effectiviteit en het effect op de hersenen echter onbekend. Ziekenhuizen maken dan ook steeds meer gebruik van non-farmaceutische ingrepen die zich richten op wat ook wel ‘ontwikkelingsgerichte zorg’ wordt genoemd. Hierbij worden baby’s niet in hun eentje in een couveuse gelegd, maar blijven baby’s en hun ouders samen.
Dat is van cruciaal belang, aldus Manuela Filippa, die aan de Zwitserse Université de Genève onderzoek doet naar vroeggeboorten. Wanneer zieke baby’s worden weggehouden bij hun ouders levert dat naast de pijn ook heftige stress op waardoor ernstige ontwikkelingsproblemen ontstaan. Op een neonatale intensive care unit (NICU) brandt vaak fel licht en staan monitoren te knipperen. Er is veel herrie van piepende apparaten, alarmen die afgaan, pratende mensen en pompende en sissende beademingsapparatuur.
Lees ook: De anatomie van pijn
“Hersenontwikkeling is gebaseerd op zintuiglijke waarneming, en op een [traditionele] NICU is het vaak heel stressvol,” legt ze uit.
Hoe geven baby’s uiting aan pijn?
Te vroeg geboren baby’s worden na hun geboorte direct overgebracht naar een NICU. De jongste kinderen, die binnen 36 weken worden geboren, hebben onderontwikkelde longen. Zij worden meestal aan de beademing gelegd. Ze zijn te zwak om zelf te kunnen drinken en worden gevoed via een slang in hun neus of mond.
Er moet soms wel tien keer per dag in hun hiel worden geprikt om bloed af te nemen, en ze liggen in een wirwar van lijnen, slangen en draden.
Begin jaren tachtig schakelden NICU-verpleegkundigen de Canadese medisch onderzoekster Celeste Johnston, emeritus hoogleraar aan de McGill University in Montreal, in met de vraag hoe zij konden bepalen of baby’s pijn hadden, en zo ja, hoeveel. Johnston was in 1986 een van de eersten die aanwijzingen publiceerde dat de hartslag en het zuurstofgehalte van baby’s veranderden tijdens pijnlijke behandelingen. Hun gehuil en gezichtsuitdrukkingen bleken wat zij ‘eerlijke signalen’ noemt, aangeboren gedrag van baby’s waarmee ze aangeven dat er iets mis is.
“Er is een bepaalde grimas die al in de negentiende eeuw door Darwin werd beschreven en die universeel wordt herkend als pijn,” stelt ze. Moultrie zegt dat dit ironisch is, “aangezien het beroemde werk van Darwin over de evolutionaire theorie en de uitdrukking van menselijke emoties nu juist zorgde voor het idee dat baby’s primitieve wezens zijn met onderontwikkelde zintuigen, die slechts reflexen vertonen.”
Johnston kwam er later tot haar afschuw achter dat baby’s op de intensive care gemiddeld zo’n veertien pijnlijke behandelingen per dag ondergaan.
Het is echter heel complex om te achterhalen hoe deze kleine, woordloze wezens pijn beleven. “Een van de grootste uitdagingen in de zorg voor te vroeg geboren en zieke baby’s is dat ze het ons niet kunnen vertellen,” aldus nurse practioner Erin Keels, die leiding geeft aan de neonatale zorgverleners van het Nationwide Children's Hospital in de Amerikaanse stad Columbus. “We kunnen het alleen afleiden uit hun gedrag en hun vitale functies.”
In de afgelopen dertig jaar zijn veertig verschillende methoden ontwikkeld om het pijnniveau mee te bepalen. Ze maken allemaal gebruik van een combinatie van hartslag, saturatie, gezichtsuitdrukkingen en lichaamsbewegingen. Maar aangezien er ook andere redenen kunnen zijn voor fysiologische veranderingen en baby’s te ziek of te verdoofd kunnen zijn om grimassen te maken, zijn deze nooit objectief. Er is een voortdurende zoektocht gaande naar meer kennis over hoe baby’s pijnprikkels waarnemen en beleven.
“Hoewel er een enorme vooruitgang is geboekt, zijn er nog steeds dingen die we niet weten over pijn bij prematuur geboren kinderen,” aldus Moultrie. Zij heeft, samen met andere onderzoekers, pogingen gedaan om pijn te meten door te kijken naar pieken in de elektrische activiteit in het brein, met behulp van eeg’s. Ze vonden een aan pijn gerelateerd patroon van hersenactiviteit bij baby’s, dat nu wordt gebruikt in klinische testen om de werkzaamheid van bepaalde medicatie te onderzoeken. Het zou een doorbraak kunnen betekenen op het gebied van pijnbestrijding.
Voor een later onderzoek gebruikten wetenschappers aan de University of Oxford MRI-scans om de hersenactiviteit nauwkeurig te meten. Ze ontdekten dat van de 22 hersengebieden die bij volwassenen geactiveerd worden in reactie op pijn, er bij pasgeboren baby’s 20 ook actief worden. Dat geldt niet voor de amygdala, die betrokken is bij angstgevoelens. Dat heeft er waarschijnlijk mee te maken dat baby’s van enkele dagen oud dergelijke verbanden nog niet leggen, aldus Moultrie.
Maar desondanks is er nog veel dat onderzoekers niet weten over wat er precies gebeurt in het babybrein. “Als je heel jong bent en nog niet volledig bent ontwikkeld, is het onderscheid tussen pijn en stress niet duidelijk,” stelt Johnston.
Lees ook: Zij schonk haar lichaam aan de wetenschap en werd zo vereeuwigd
Tegelijkertijd komen wetenschappers steeds meer te weten over de mogelijk langdurige fysiologische gevolgen van pijn bij prematuur geboren kinderen, merkt Filippa op. Zo is de hoeveelheid stress door pijn een voorspeller voor de dikte van de hersenschors (cortex). Uit een onderzoek bleek dat de cortex van veel te vroeg geboren kinderen (na 24 tot 32 weken) op het moment dat deze naar school gingen in 21 van 66 onderzochte hersengebieden dunner was dan die van leeftijdgenoten, met name in de frontaalkwab en pariëtale kwabben. Dit zou verband hebben met motorische en cognitieve beperkingen.
Daarnaast hebben te vroeg geboren baby’s ook een significant hogere kans op een lager IQ, ADHD-achtige stoornissen, geheugenproblemen en problemen met sociale interactie en emotiebeheersing. Volgens Heidelise Als, een pionier op het gebied van kennis over fysieke en gedragsmatige problemen bij zowel te vroeg geboren als zieke baby’s, is dit in ieder geval deels te wijten aan grote veranderingen in zintuigelijke waarneming die invloed kunnen hebben op het nog onderontwikkelde zenuwstelsel van premature baby’s.
Alternatieven voor het verlichten van pijn
Zonder een nauwkeurige manier om pijn te meten is het lastig om te bepalen hoe effectief toegediende medicatie is. In de jaren negentig ontdekten artsen dat het gebruik van anesthesie tijdens grote operaties betere resultaten opleverde. Baby’s die aan de beademing liggen kregen (en krijgen nog steeds) morfine, hoewel er verschillend wordt gedacht over of dit de pijn vermindert, vertelt Moultrie. Dergelijke farmacologische interventies brengen echter risico’s met zich mee als verslaving, afkickverschijnselen, ademhalingsproblemen en mogelijke gevolgen voor de neurologische ontwikkeling.
Vanwege deze nadelen aan pijnstillers wordt er hard gezocht naar andere mogelijke behandelingen. Eén methode is om baby’s voor een behandeling sucrose te geven, omdat hierdoor endorfine vrijkomt en dit mogelijk pijnverzachtend werkt. Hoewel dit de baby’s lijkt te kalmeren en hun fysieke reactie op pijnprikkels hierdoor minder lijkt te worden, blijft het niveau van stresshormonen en hersensignalen hoog, vertelt onderzoeker en specialist kindergeneeskunde Nils Bergman die ook aan het Karolinska Institutet werkt. Uit ander onderzoek blijkt dat het geven van borstvoeding tijdens behandelingen waarvoor moet worden geprikt, meer pijnstilling oplevert dan interventies als inbakeren, vastgehouden worden, plaatselijke verdoving, muziektherapie of een speen.
Daarnaast is de fysieke omgeving van invloed op het verminderen van stress van baby’s tijdens pijnlijke behandelingen. In 2000 werd in een experiment in Zweden het herstel van baby’s op een traditionele ic-afdeling vergeleken met dat van baby’s die in een donkere, rustige ruimte lagen die meer op de baarmoeder leek en waarin hun ouders aanwezig waren. De laatste groep kon sneller naar huis en bleek aan het eind van hun verblijf iets meer gegroeid.
Veel deskundigen op het gebied van neonatologie denken dat dit soort op ouders en kind gerichte zorg de toekomst is. Een van de meest effectieve methoden is kangoeroezorg, waarbij gezorgd wordt voor huid-op-huid contact tussen een baby en diens vader of moeder door het kleintje op de borst van de verzorger te binden.
Deze methode werd in Colombia ontwikkeld door kinderarts Edgar Rey, die de techniek in 1978 voor het eerst toepaste in het Instituto Materno Infantil in Bogotá. Op dat moment stierf circa 70 procent van de te vroeg geboren baby’s op de overvolle afdeling voor neonatale zorg. Rey was een rapport tegengekomen waarin werd beschreven dat kangoeroes hun onderontwikkelde jongen ter grootte van een pinda grootbrachten tot deze een kwart van hun eigen gewicht waren, door ze in hun buidel warm te houden via huid-op-huid contact.
Rey ontdekte dat dit ook goed was voor mensenbaby’s. Na de introductie van de methode nam het sterftecijfer onder prematuur geboren kinderen snel af. De Wereldgezondheidsorganisatie schatte onlangs dat kangoeroezorg jaarlijks 450.000 levens zou kunnen redden.
Jaren later ontdekte Johnston dat huid-op-huid contact een kalmerend effect had tijdens routinebehandelingen op de NICU en dat baby’s minder pijnreacties vertoonden en sneller herstelden.
Filippa heeft onderzoek gedaan naar de effecten van andere interventies waarbij de ouders betrokken waren. Zo onderzocht zij of het geluid van de stem van de moeder mogelijk de pijn van een kind verzocht. Haar team onderzocht twintig te vroeg geboren kinderen in het Italiaanse regionale ziekenhuis "Umberto Parini” tijdens de dagelijkse bloedafname via de hiel, waarbij de moeders tegen de baby’s praatten of voor ze zongen. De pijnscores van de kleintjes verbeterden significant door het horen van de stem van hun moeder tijdens een behandeling. Zingen hielp ook, maar wel minder.
Lees ook: Kunstmatige baarmoeder mogelijk uitkomst voor vroeggeboren baby’s
Uit het onderzoek naar de hormoonspiegels van de baby’s die hun moeder hoorden praten, bleek dat de hoeveelheid oxytocine substantieel toenam. Oxytocine, ook wel het knuffelhormoon genoemd, wordt in de hippocampus aangemaakt en speelt een cruciale rol bij pijn, stress en sociaal gedrag. Daarnaast beschermt het tegen ontstekingen in de hersenen van een te jong geboren kind, legt Filippa uit.
Bij een lager oxytocineniveau ontwikkelt het emotionele brein (de hypothalamus) zich minder goed. Dat leidt ertoe dat “je minder goed opgewassen bent tegen stressvolle gebeurtenissen en heviger reageert op pijn,” aldus Filippa. “Oxytocine zorgt voor een sterke neurobescherming tegen de effecten van pijn op de korte en lange termijn.”
In de toekomst nooit meer gescheiden
In 2010 publiceerde Westrup resultaten waaruit bleek dat zelfs de allerkleinste, zwakste baby’s profijt hadden bij de onafgebroken aanwezigheid van hun ouders. Opmerkelijk genoeg hadden deze kleintjes minder longproblemen en konden ze veel sneller naar huis. Sinds deze ontdekking zijn de meeste NICU’s in Zweden zo ingericht dat ouders steeds bij hun baby kunnen zijn, zelfs op de intensive care. Voordat corona uitbrak, waren ook broertjes en zusjes welkom.
Voor deze “nooit meer gescheiden”-aanpak is een holistische kijk nodig die zich ook uitstrekt naar de zorg voor moeders: minstens de helft van de moeders die te vroeg bevallen hebben andere gezondheidsklachten en hebben gynaecologische zorg nodig. In een aantal landen worden nieuwe NICU’s gebouwd met aparte kamers voor gezinnen. Maar de meeste mensen die maandenlang moeten zorgen voor hun zieke kind hebben financiële steun van de overheid nodig.
In Zweden worden de kosten vergoed door de publieke zorgverzekering en hebben ouders recht op 35 weken ouderschapsverlof, wat kan oplopen tot 61 weken. In Canada waar de medische kosten ook worden vergoed, hebben beide ouders recht op 240 dagen betaald verlof.
Deze situatie is heel anders in de Verenigde Staten, waar moeders recht hebben op twaalf weken onbetaald verlof wanneer ze werken voor een bedrijf met vijftig of meer werknemers. De VS is daarmee een van de slechts zes landen zonder nationaal geregeld betaald verlof. Op dit moment wordt in het Amerikaanse Congres een betaald gezinsverlof van vier weken besproken, als onderdeel van een beleidsplan ter waarde van 1,85 biljoen dollar (ruim 1,6 biljoen euro), waar flink wat verzet tegen is. Ook is er in de VS geen publieke zorgverzekering – en heeft het land het duurste gezondheidszorgsysteem ter wereld.
Westrup en Bergman benadrukken dat er niet gewacht moet worden op het verbouwen van neonatale afdelingen of op de juiste economische omstandigheden. Zij stellen dat er aanzienlijk bewijs is dat het systeem moet veranderen om te zorgen dat ouders en kinderen nooit meer gescheiden zijn. De opleiding van verpleegkundigen en artsen in het bieden van dit soort ontwikkelingsgerichte zorg levert kinderen een gezondere toekomst op.
Keels van het Nationwide Children's Hospital is optimistisch over de stappen die worden gezet in de zorg voor prematuur geboren kinderen en het voortdurende onderzoek naar de beste behandelmethodes. “Ik ben hoopvol gestemd over de kans dat we in de nabije toekomst meer kennis hebben over pijn en ook betere methoden om die te meten, zodat we aan iedere patiënt op die persoon afgestemde zorg kunnen bieden.”
Dit artikel werd oorspronkelijk gepubliceerd in het Engels op nationalgeographic.com
